Portal do Mundo Especial
Todos sabem que uma das causas da primeira-dama Michelle Bolsonaro são as pessoas com doenças raras. Nessa semanda a primeira-dama esteve em Campina Grande, no estado da Paraíba onde visitou alguns Projetos sociais da cidade. Essa é a primeira viagem
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As mães normalmente são muito criativas. Quando algumas mulheres se tornam mães surgem talentos inimagináveis. Foi o caso de Tiffany que transformou a cadeira de rodas de sua filha em uma linda carruagem da Cinderela. Roslyn Breen é uma garota,
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Quem acompanha as redes sociais do jurado do Masterchef, da TV Band, Henrique Fogaça, pode ver seus posts relacionados a sua filha Olívia. O caso de Olivia Olívia, de 12 anos nasceu com uma síndrome rara a qual a família
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Com as nossas redes crescendo a cada dia, mais pessoas buscam informações sobre nossas crianças especiais. Inclusive nós, porque não temos o conhecimento absoluto, algumas vezes temos que pesquisar para poder ajudar as famílias que nos contatam. Dessa vez a
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O que é a síndrome de Cornélia Lange? Cornelia de Lange Síndrome é uma síndrome rara que atinge 1 em 10.000 a 30.000 bebês recém-nascidos. Foi descrita pela primeira vez no ano de 1916, pelo médico W. Brachmann, quando realizava autópsias.
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Realizado nesse último dia 23 em Brasília, o “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”, o evento contou com a participação participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e
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A família do jogador de futebol brasileiro Patric Cabral Lalau enfrentou um grande desafio, o jogador e sua esposa Chai Palhano, tiveran que tomar uma decisão muito difícil para resguardar a vida do filho Dominic. O bebê foi diagnosticado com
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Lucy Groves, é uma menina escocesa de 13 anos que ama a natureza. Ela tem uma paixão particular pelos animais selvagens, mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho em seu quarto. Lucy tem
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A maioria das pessoas não tem idéia do que são doenças raras e muito menos tem ideia de quais são sua origem e causas. Para tanto, achamos interessante nos aprofundar um pouquinho sobre o tema para que nossos leitores possam
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Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde entende-se por doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja 1,3 a cada 2000 pessoas. De acordo com o site Muitos somos raros, as doenças raras podem
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