doenças raras
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Crianças Especiais
O que é Artrogripose e Artrogripose Múltipla Congênita ?
O que é Artrogripose? Artrogripose é o nome dado à malformação das articulações do bebê, ocasionando limitação de movimento e…
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Geral
O que é a Síndrome de Wolf-Hirschhorn?
O que é a Síndrome de Wolf-Hirschhorn? A síndrome de Wolf-Hirschhorn é uma condição genética rara que atinge o cromossomo…
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Autismo
“Ele chegou a arrancar o portão porque queria sair”, diz mãe de autista sobre quarentena
Meses atrás contamos a história de Suellen Budenetz, 29, de Garuva, no estado de Santa Catarina. Suellen é mãe de…
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Doenças Raras
Comissão do Senado pode votar projeto que facilita aquisição de remédios para doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai se reunir nesta quarta-feira (4) para votar 32 itens, entre eles o Projeto…
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Doenças Raras
O que é síndrome de Rubinstein-Taybi?
A síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT ou RTS) ocorre devido a uma mutação durante o desenvolvimento do feto. A síndrome foi…
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Doenças Raras
Criança com doença rara de pele é convidada a se retirar de voo.
Uma criança com doença rara de pele rara foi convidada a se retirar de um voo, no aeroporto de Aracajú,…
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Doenças Raras
Menino com síndrome rara emociona a web ao dizer “eu te amo” em língua de sinais pra mãe
Um menino de dois anos emocionou a web ao dizer “eu te amo” na língua dos sinais para sua mãe.…
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Doenças Raras
O que é mielite flácida aguda?
O que é mielite flácida aguda? A mielite flácida aguda é doença rara que causa uma inflamação, que pode ser…
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Doenças Raras
Menina é diagnosticada com doença rara que tem com sintomas parecidos com os da poliomielite
Uma menina de Lake St. Louis, nos Estados Unidos foi diagnosticada com uma doença rara. A família conta que o…
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Crianças Especiais
Artesã faz bonecas especiais para crianças com deficiência e o resultado é emocionante
Identidade é algo que as crianças com deficiência tem dificuldades de encontrar nos brinquedos. A maioria padronizados, estereotipados faz com…
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