Portal do Mundo Especial
Com as nossas redes crescendo a cada dia, mais pessoas buscam informações sobre nossas crianças especiais. Inclusive nós, porque não temos o conhecimento absoluto, algumas vezes temos que pesquisar para poder ajudar as famílias que nos contatam. Dessa vez a
Leia mais
O que é a síndrome de Cornélia Lange? Cornelia de Lange Síndrome é uma síndrome rara que atinge 1 em 10.000 a 30.000 bebês recém-nascidos. Foi descrita pela primeira vez no ano de 1916, pelo médico W. Brachmann, quando realizava autópsias.
Leia mais
Realizado nesse último dia 23 em Brasília, o “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”, o evento contou com a participação participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e
Leia mais
A família do jogador de futebol brasileiro Patric Cabral Lalau enfrentou um grande desafio, o jogador e sua esposa Chai Palhano, tiveran que tomar uma decisão muito difícil para resguardar a vida do filho Dominic. O bebê foi diagnosticado com
Leia mais
Lucy Groves, é uma menina escocesa de 13 anos que ama a natureza. Ela tem uma paixão particular pelos animais selvagens, mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho em seu quarto. Lucy tem
Leia mais
A maioria das pessoas não tem idéia do que são doenças raras e muito menos tem ideia de quais são sua origem e causas. Para tanto, achamos interessante nos aprofundar um pouquinho sobre o tema para que nossos leitores possam
Leia mais
Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde entende-se por doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja 1,3 a cada 2000 pessoas. De acordo com o site Muitos somos raros, as doenças raras podem
Leia mais