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Tag: doenças raras

O que são Síndromes de deleção cromossômica?

6 de fevereiro de 20196 de fevereiro de 2019
Crianças Especiais
Crianças Especiais, Doenças Raras, síndrome de deleção do cromossomo 5

Com as nossas redes crescendo a cada dia, mais pessoas buscam informações sobre nossas crianças especiais. Inclusive nós, porque não temos o conhecimento absoluto, algumas vezes temos que pesquisar para poder ajudar as famílias que nos contatam. Dessa vez a

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O que é síndrome de Cornélia Lange?

4 de fevereiro de 20194 de fevereiro de 2019
Crianças Especiais
Doenças Raras

O que é a síndrome de Cornélia Lange?   Cornelia de Lange Síndrome  é uma síndrome  rara que atinge 1  em 10.000 a 30.000 bebês recém-nascidos. Foi descrita pela primeira vez no ano de 1916, pelo médico W. Brachmann, quando realizava autópsias.

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A criação da Coordenação Nacional dos Raros é anunciada por ministra em evento

24 de janeiro de 20194 de fevereiro de 2019
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Geral, Síndromes Raras

Realizado nesse último dia 23 em Brasília, o “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”, o evento contou com a participação participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e

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“Em vez de pedir milagre, começamos agradecer”, diz pai relatando doença rara de seu filho (VÍDEO)

4 de setembro de 2018
Crianças Especiais
Geral

A família do jogador de futebol brasileiro Patric Cabral Lalau enfrentou um grande desafio, o jogador e sua esposa Chai Palhano, tiveran que tomar uma decisão muito difícil para resguardar a vida do filho Dominic. O bebê foi diagnosticado com

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Aficcionada por animais, menina com condição rara participa de safari noturno

3 de setembro de 2018
Crianças Especiais
Geral

Lucy Groves, é uma menina escocesa de 13 anos que ama a natureza. Ela tem uma paixão particular pelos animais selvagens, mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho em seu quarto. Lucy tem

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Quais são as origens das doenças raras?

23 de julho de 2018
Crianças Especiais
Geral

A maioria das pessoas não tem idéia do que são doenças raras  e muito menos tem ideia de quais são sua origem e causas. Para tanto, achamos interessante nos aprofundar um pouquinho sobre o tema para que nossos leitores possam

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Você sabe o que são doenças raras? E quais são elas? Confira!!!

19 de julho de 20184 de fevereiro de 2019
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Síndromes Raras

Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde entende-se por doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja 1,3 a cada 2000 pessoas. De acordo com  o site Muitos somos raros, as doenças raras podem

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