Síndrome de Down

Para políticas públicas melhorarem campanha convoca pais a notificar síndrome de Down

Para políticas públicas melhorarem campanha convoca pais a notificar síndrome de Down

Para que políticas públicas sejam criadas há a necessidade efetiva de haver uma estatística sobre o tema. Hoje, é estimado que 1 cada 700 pessoas nasçam com a trissomia do cromossomo 21, no Brasil. No entanto, o registro dessa condição após o nascimento ainda não é obrigatório. Caberá ao médico registrar ou não a situação na DNV.

DNV consiste na Declaração de Nascidos Vivos (DNV), um documento emitido pelo hospital a cada parto.

Diante desse quadro, uma campanha está sendo desenvolvida para que estimule  pais e familiares de pessoas com síndrome de Down a registrarem a alteração genética.

Notificar importa

Segundo Elen Coluci Furiati, uma das coordenadoras da campanha “Notificar Importa”, que está sendo articulada pelo Movimento Down,  o objetivo da campanha para que a síndrome de Down conste no registro das crianças é para estabelecer estatísticas consistentes sobre quantas pessoas no país têm a alteração genética. Diante de dados mais sólidos é possível traças políticas públicas mais efetivas para essas pessoas.

Nós precisamos saber que população é essa e quais são as demandas dessas pessoas. Onde elas vivem, qual a faixa etária, qual o gênero. Com informação mais precisas, vamos poder pedir e formular políticas públicas mais precisas nos âmbitos de educação, saúde e assistência social., diz Elen

Diante dessa mudança, onde  Ministério da Saúde identificar que a criança tem Down ela passa a fazer parte das estatísticas oficiais do país. “Assim, eles deixam de ser ‘invisíveis’ para o governo”, afirma a coordenadora.

A mudança, conforme a mãe, não altera a certidão de nascimento da pessoa, apenas a declaração. Além de evidenciar a subnotificação da alteração genética, outro objetivo da campanha é reforçar a importância do diagnóstico clínico.

A razão pela qual a maioria dos médicos não registram na hora do nascimento é devido ao fato de que muitos deles esperarem o cariótipo. Cariótipo é um exame que mostra os cromossomos do bebê, para dizer se ele tem ou não a síndrome, mas ele só sai em média 30 dias após a coleta de sangue e a criança acaba sendo registrada sem observação. “Queremos sensibilizar a comunidade da saúde sobre a notificação”.

Como pedir a mudança

 

  1. O responsável legal da pessoa com síndrome de Down deve requerer a mudança na ouvidoria do Ministério da Saúde.
  2. É necessário levar o número da certidão de nascimento e da DNV (para crianças nascidas após 5 de junho de 2012, quando a declaração foi regulamentada como documento nacional, o número dela já consta na certidão).
  3. Entrar no site do Ministério da Saúde. clique aqui 
  4. Após clicar no link acima preencher os dados solicitados e escrever, no campo mensagem, o seguinte texto sugerido pelo Movimento Down, substituindo os campos em branco com as informações da criança:“Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número __, do menor ___, que deu origem à certidão de nascimento de número ___, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down”. Após enviar a solicitação, o site enviará uma senha para acompanhamento virtual do pedido, que deve ser anotada pelo responsável.
  5. Enviar o formulário

O Movimento Down ainda solicita que a família envie para o e-mail [email protected] as seguintes informações para que possam compor o cadastro nacional de pessoas com a trissomia:

  •  Nome do responsável pela criança que fez o pedido;
  • Telefone de contato;
  • Nome da criança;
  • Local e data de nascimento;
  • Número do protocolo do pedido de retificação.

Segundo alguns relatos, o processo pode demorar um pouco e que não é ão fácil assim, mas vale a pena fazer o pedido de alteração do registro, afim de que o governo tenha ciência de quantas pessoas com síndrome de Down exitem para que efetivamente políticas públicas sejam criadas para elas.

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

Fonte: Hoje em dia / Movimento Down

Foto: Ana Júlia imagem cedida pela família para o Portal Crianças Especiais.

Veja mais: 

O que é síndrome de Down?


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