Crianças EspeciaisDeficiênciaDeficiência MúltiplaSíndromes Raras

Atriz Isabel Fillardis faz vídeo emocionante parabenizando seu filho especial; Jamal tem Síndrome de West


 

Isabel Fillardis, ontem, dia 28, usou seu perfil no IGTV do Instagram para parabenizar deu filho Jamal, que completou 16 anos na data.

No vídeo intitulado Diário de bordo de mãe: Parte Especial – Jamal faz 16 anos!!!. Isabel parabeniza o filho do meio com uma fala em homenagem não só ao filho como também as mães especiais.

Jamal tem síndrome de West. A síndrome de West, ou espasmos infantis, é uma forma rara de epilepsia que se inicia na infância. É caracterizada pela tríade: espasmos infantis, hipsarritmia e retardo mental. Tem como causas mais comuns a esclerose tuberosa e a anóxia neonatal.

O relato

Entretanto, em seu relato, ela conta emocionada, que recorda toda sua história com ele, de tudo que passaram juntos até hoje. Das condições difíceis e das decisões sérias que tiveram que tomar. E tudo o que ouviu sobre a progressão do menino e do prognóstico dele.

Todavia, os médicos diziam a ela “mãe seu filho pode não viver ou seu filho vai até determinada idade“. Ela ouviu muito isso. E hoje ela analisa as angústias daquele momento e as angústias de agora. No início, ela tinha muitas perguntas: por que eu? por que ele? muitas perguntas a assolavam. Ela direciona o post de homenagem ao filho às mães especiais. Sobre as dúvidas que as assolam.

Contudo, ela diz para as mães especiais que estão no início do processo: NÃO DESISTA e para aquelas que está no meio do caminho, como ela, se é que nunca se sabe onde é esse meio do caminho, ela diz que você acha que as decisões não são aleatórias, mas não são. Tudo é guiado por Deus ou por aquilo que você acredita.

Isabel relata também, que suas angustias no primeiro momento era se ele iria viver, e agora aos 16 anos as suas questões e pensamentos são outras. Jamal melhorou muito, progrediu muito, mas aos olhos dos médicos não há mais para onde ele ir. O primeiro prognóstico médico é de que ele viveria até os sete anos. No momento, Jamal  está completando 16 anos, ele está bem, maravilhoso e tem muito amor, que é o principal. Segundo ela esse amor é que faz tudo mudar de prisma. Hoje ela o vê sorrir, chorar, segurar o copo, olhar para ela, reclamando de tomar banho como todo adolescente. Ele está estável.

Presente

Se ela fosse pedir hoje um presente a Deus em relação a ele, ela pediria dois. Primeiramente, ela continuar com ele. Apesar das dificuldades, porque não é fácil ter um filho deficiente nesse país. Quem tem sabe, quem não tem só imagina. Tudo é muito difícil e muito caro. O outro presente, seu maior presente de Deus seria ouvir a voz dele. Ela  pediria humildemente a Deus por ele. E se ela o ganhar ela compartilhará com o seu público, em seu Diário de bordo de mãe.

Veja o vídeo completo abaixo:

View this post on Instagram

Um diário pra todas as mães especiais. De coração pra coração ❤️

A post shared by Isabel Fillardis (@fillardis) on

Esperamos de coração que em breve, Isabel, venha as redes sociais, nos contar que realizou seu sonho: ouvir a voz de Jamal.

Deixe-nos saber o que você achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

Matéria autoral: Equipe Crianças Especiais. Autorizada a reprodução desde que citada a fonte.

Imagem: Reprodução Google

 



Um Comentário

  1. confiar em Deus e no seu amor por Jamal é o melhor a acontecer na vida deles que sempre tenha Luz em seu caminho , parabéns Jamal, paz e bem

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Botão Voltar ao topo
Fechar