síndromes raras
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Deficiência
Menina nasce nasce com síndrome extremamente rara. Já ouviu falar de BAM?
No último dia 20 de dezembro de 2018, nasceu uma menina com uma síndrome extremamente rara. Maria Joana, seu nome…
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Deficiência
Bebê com síndrome rara passará por cirurgia para reduzir tamanho da língua
Um bebê, de 1 ano e 4 meses, do Estado de Oklahoma, Baker Roth nasceu com uma raro distúrbio que…
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Síndromes Raras
O que é síndrome de Coffin-Siris ?
O que é? A síndrome de Coffin-Siris é uma síndrome rara congênita onde há uma desordem clínica e genética. Envolvendo…
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Doenças Raras
Filha do chefe Henrique Fogaça passou por cirurgia realizada com sucesso
O chefe de cozinha Henrique Fogaça compartilhou em suas rendes sociais um vídeo agradecendo as mensagens de apoio de seus…
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Síndromes Raras
Menino de 2 anos pára de crescer e intriga os médicos
O pequeno Erick Figueiredo, um menino de dois anos e meio, que vive em Santos tem intrigado especialistas. Ele parou…
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Síndromes Raras
Milagre da vida: bebê nasce com o cérebro no nariz e supera as expectativas
Ollie é portador de encefalocele, ele é apenas um garotinho de quatro anos que já passou por diversas situações constrangedoras…
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Geral
Quais são as origens das doenças raras?
A maioria das pessoas não tem idéia do que são doenças raras e muito menos tem ideia de quais são…
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Síndromes Raras
Pai abandona emprego para achar cura de doença rara dos filhos
Uma síndrome rara, a alcaptonúria (que escurece a urina e compromete o funcionamento do coração, olhos e rins), fez um…
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