‎Jade Rosa é uma menina com quatro anos de idade que já tem muita história para contar.

Nem mesmo sua rara condição a impede de sonhar. Ela nasceu com a síndrome Pai.

A síndrome Pai é uma desordem congênita rara, primeiramente descrita em 1987. A síndrome é caracterizada por fenda mediana do lábio superior (MCL), pólipos da linha média da pele e mucosa nasal e lipomas pericallosais. O hipertelorismo com anomalias oculares também é observado, geralmente com desenvolvimento neuropsicológico normal.

Jade nasceu com uma malformação craniofacial, porém com todas as funções preservadas. Ela passou por diversos procedimentos cirúrgicos, mas carregar a diferença no rosto tem sido um desafio diário.

Contudo, desde seu nascimento, a família busca informações sobre a condição rara de Jade. A família só terá a confirmação da síndrome por meio de um teste genético o CGH array, exoma.

Esses exames  não são cobertos pelo SUS – Sistema Único de Saúde, e seu valor é muito elevado.  A única forma dela fazer esse exame seria por meio de ação judicial.

Como quase toda garota de quatro anos Jade adora tirar fotos, montar looks e a sua condição para nada a atrapalha. Ela se acha linda! Ela acompanha as redes sociais, vê fotos de crianças, crianças desfilando e não deu outra. Ela também quer fazer igual.

A mãe dela Ivanilda Bueno do Nascimento, nunca gostou de expor a menina. As fotos que tiravam ficavam apenas no arquivo da família.

Foi quando a mãe viu no Faceboook uma marca procurando uma criança para representá-la. A mãe leu as regras da publicação, viu que a menina se encaixava no perfil que eles solicitavam e mandou uma mensagem inscrevendo Jade.

A negativa

A “marca” pediu que fossem enviadas fotos de Jade. Nesse sentido, a  mãe prontamente enviou as fotos da menina. Foi quando foi Iva, como a mãe de Jade  é conhecida, foi surpreendida com a negativa da marca. Um representante da marca ligou para Iva e disse a ela que: “crianças com deformidades não vendem”.

A mãe inconformada com a fundamentação da negativa da marca resolveu investir na carreira de modelo da filha. O objetivo dela é mostrar para essas pessoas e a todas as outras pessoas que excluem nossas crianças por causa de estereótipos criados pela sociedade, que elas são capazes como outra criança qualquer, podendo ser o que quiserem, inclusive ser modelo.

A carreira

A família fez o book de Jade. No momento, Jade faz parte do casting de duas agências:

O que é síndrome Pai?

Todavia, com o intuito de divulgar as fotos de Jade, bem como ampliar as buscas por informações e encontrar crianças famílias que também tenham a síndrome Pai, a mãe criou um perfil para a menina no instagram.

Jade busca seu lugar ao sol como modelo e ja fez seu primeiro desfile. Segundo sua mãe “estamos aí com nossa joia rara”.

Esperamos que em breve Jade se transforme em uma modelo de sucesso e conquiste tudo que quiser.

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

Este texto é autoral, autorizada a reprodução deste desde que citada a fonte.


Marca rejeita menina com síndrome rara como modelo justificando que “crianças com deformidades não vendem”


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