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Mãe de gêmeas com paralisia cerebral lida com a maternidade atípica com bom humor

Mãe de gêmeas com paralisia cerebral lida com a maternidade atípica com bom humor

Ter filhos é o sonho de muitas famílias. Esse sonho também foi do casal Ayla Martins e do marido Thiago. Eles  sonharam muito com um filho e foram logo presenteados com duas meninas gêmeas idênticas.  Manuella e Gabriella, hoje com 6 anos.

Em 2011 o casal decidiu ter o primeiro filho e consultaram um médico para fazer os exames para saberem se estava tudo bem com eles para começarem as tentativas. Naquele primeiro momento, Ayla comentou com seu médico que a mãe dela tinha tido eclampsia em suas gestações. Como também questionou o médico se ela teria algum risco e se a condição era hereditária. O médico desde o primeiro momento a tranquilizou e disse que risco nenhum.

Exames feitos, liberação médica e menos de um mês Ayla já estava grávida. Gravidez confirmada por meio do exame de sangue.

As gêmeas

No primeiro ultrassom foi constatada a gravidez gemelar, de gêmeos univitalinos (idênticos), como não havia ninguém na família do pai do da mãe com gêmeos foi uma grande surpresa para o casal.

O pré-natal foi feito conforme as orientações médicas, mas em nenhum momento foi entregue a Ayla a carteirinha do pré-natal.

Quando Ayla estava com 30 semanas de gestação sua pressão começou a subir minha pressão arterial começou a subir muito, ela avisou ao médico que não deu a mínima atenção. Diante da subida da pressão, a sede foi aumentando, a retenção de líquido era muita  e falta de ar constante. Ela já estava com pré-eclampsia e não sabia.

Mesmo relatando ao médico tudo que acontecia, ele dizia a ela: “você é nordestina“, vai aguentar até as 37 semanas de gestação”.

A única coisa diferente foi passar um medicamento para a pressão, mesmo tomando a medicação corretamente nada acontecia. Os sintomas só pioravam.

Sem saber o que estava acontecendo o casal confiou cegamente nas orientações médicas. Quando Ayla estava com 35 semanas, foi a um exame de ultrassom e se sentiu muito mal, diante do quadro, a médica que estava a examinando ligou para o médico e relatou o que estava acontecendo, que seria prudente adiantar o parto. No entanto, o médico pediu para aguardar a próxima consulta que seria quatro dias depois do episódio. Na consulta o médico receitou uma injeção para amadurecer os pulmões das bebês e agendou o parto para dia 02/08/2012.

O nascimento das meninas

O casal foi para casa acreditando que estava tudo bem. No dia 1º Ayla foi apenas comprar o enfeite de maternidade, saiu do carro entrou na loja e saiu. Já na loja começou a senti-se mal, ao chegar em casa o marido mediu a pressão dela e estava muito alta. Ela tomou o medicamento receitado pelo médico e ligou para ele, nesse momento, Ayla vomitou e convulsionou. Nesse momento, o quadro de pré-eclampsia evoluiu para eclampsia.

O marido correu com ela para o hospital. A única coisa que ela se lembra é que a sentaram em uma cadeira de rodas e dizer: “minhas unhas estão roxas”.

Depois desse momento a mãe não se lembra de mais nada. No hospital, foi constatado que ela estava com eclampsia grave, edema agudo de pulmão. Ela entrou em coma e teve uma miocardiopatia dilatada grave.

Nesse momento, as meninas já estavam em sofrimento fetal. As três corriam risco de morte. Na maternidade, o atendimento demorou, pois ficaram esperando o médico de Ayla chegar.

Ao ser levada ao centro cirúrgico seu marido não pode entrar, pois era um parto de alto risco. O médico dela foi  na porta do centro cirúrgico e disse para o Tiago apenas: “Reza que eu não sei se as 3 se salvam“.

As meninas nasceram: a gêmea 1 – Manuella às 01:13, pensando 2280kg e a gêmea 2 – Gabriella 01:14 pesando 1735kg. Elas foram em estado grave para uti neonatal.

Ayla seguiu para a UTI adulto. Ela foi desenganada pelos médicos, pois as mães que haviam passado pelo que passei naquela maternidade “todas faleceram”??.

Thiago  revezava entre as visitas na UTI Adulto e UTI  Neonatal… Sofrendo “sozinho” e nos dando força para sobreviver…

Após uma semana, Ayla acordou do coma. Ela não sabia o que estava acontecendo. Tiago contou que as meninas haviam nascido e que precisavam ficar na UTI neonatal um pouco.

Diante do quadro grave de Ayla ela só conheceu as meninas 10 dias após elas nascerem. Passou-se os dias e a mãe foi liberada para ir até a UTI Neonatal de cadeira de rodas, pois não tinha fôlego para andar. ela pegou a Manu no colo, mas não pode pegar a Gabi porque ela estava mais debilitada.

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17 de NOVEMBRO DIA MUNDIAL DA PREMATURIDADE Ser mãe de gêmeas prematuras – negligenciadas por erro médico… Ser mãe de gêmeas prematuras, não é ser pega de surpresa, porque já sabíamos que gestação gemelar tem um risco maior de nascerem prematuras. Mas ser mãe de gêmeas prematuras e com o agravante de um atendimento negligenciado, isso sim, é "surpreendente" e desesperador. Ser mãe de prematuras(o) e negligenciadas por erro médico, É não ter o direito de assistir o parto das suas filhas, por você está em coma (em risco de morte), É ter suas filhas em risco de morte ainda no útero, e após o nascimento, É não segurar suas filhas (o) em seus braços, logo após elas nascerem… É só descobrir que suas filhas nasceram, uma semana após o parto, quando você sai do coma, É só poder ir á uti neonatal vê-las pela primeira vez, após 10 dias de nascidas. É olhar pela incubadora e apaixonar-se desde do primeiro encontro e sentir um MEDO que você nunca havia sentido antes. É ver suas filhas 24 horas monitoradas por aparelhos. É ver suas filhas respirando por aparelhos, por não conseguirem respirar sozinhas. É ser impedida de amamentar, porque afinal de contas VOCÊ ficou em coma, tomou muitas medicações, e o leite não desceu.😢 É ir tirar leite na máquina e não ter o suficiente para elas. l😢 É vê-las se alimentando exclusivamente por sonda. É ver outras mães começando a amamentar seus filhos, e você NÃO. 😢É ver suas filhas sendo aspiradas constantemente, mas entender e aceitar que é um mal necessário, É só depois descobrir que os médicos da UTI não foram claros com você, que todos sabiam da real situação neurológica delas e você só ser comunicada meses após o nascimento que elas haviam ficado com sequelas graves e irreversíveis. É ver seus sonhos serem CEIFADOS. É ver suas filhas sendo "sentenciadas" a uma vida cheia de limitações, e a prognósticos ruins… Mas acima de TUDO ser mãe de gêmeas prematuras e negligenciadas por erro médico, É descobrir um novo ser humano em você, é aprender com o dia a dia, e entender que as coisas nem sempre são como sonhamos. É ter força de vontade para fazer a JUSTIÇA acontecer… Continua nos comentários…

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Após 15 dias Ayla teve alta e ficou indo e voltando todos os dias na maternidade para ver as filhas. Seu sonho era amamentar, mas não foi possível pois os remédios que ela teve que tomar e a falta de sucção das meninas o leite secou.

O diagnóstico

Ainda na UTI Neo natal, após três meses internadas, uma ressonância magnética apontou uma lesão cerebral nas meninas. Mas não foi dado o diagnóstico nesse momento, só foi indicado a  a gastrostomia (sonda de alimentação enteral).  Os médicos sabiam o que elas tinham, mas não foram claros, após pesquisas na internet Ayla descobriu que as filhas tinham paralisia cerebral.

Ao ver crianças com o mesmo quadro que as filhas e saber que elas seriam “daquele jeito”! Que elas seriam “diferentes de tudo aquilo que idealizaram, causou muita tristeza no casal.

Com quatro meses veio a tão sonhada alta das meninas. Elas vieram com home care, enfermeira, técnicas de enfermagem, várias medicações, seringas, tubos alimentares, cilindro de oxigênio, mas mesmo assim eles estavam muito felizes com aquilo. A família estava  entrando em um novo mundo, cheio de dúvidas, medos e incertezas.

As Terapias eram diárias, a tortura a cada sessão de fisioterapia respiratória, quando tinham que aspirar elas e choravam e nós não podíamos fazer nada, apenas chorar escondido e pedir para que aquela tortura passasse logo. E tínhamos que ver e aceitar todo aquele sofrimento, pois mesmo diante da dor, acreditávamos que tudo ia passar logo e seriamos recompensados diante de tanto esforço e dedicação.

Até então o casal não tinha noção de que aquela lesão cerebral não teria uma cura e sempre estaria ali, eles não tinham noção da gravidade das sequelas, e  que não existe a reversão da lesão infelizmente, é fato!

Mas eles aguardavam ansiosos em vê-las balbuciar palavras, sentar, engatinhar, bater palminhas, e nada disso acontecia, elas continuavam como recém-nascidas mesmo após meses e mais meses…

Confirmação do diagnóstico

Alguns meses depois também foi confirmado o diagnóstico da Paralisia cerebral e da síndrome de West que é uma epilepsia de difícil controle.

Naquele momento, foi necessário a troca dos carrinhos de bebês, por dois carrinhos adaptados e/ou duas cadeiras de rodas, inscrições em centro de reabilitação, a luta por acessibilidade, a luta pelos direitos delas, a luta contra o preconceito, e a dedicação e vontade de vencer.

A aceitação dos pais foi rápida. Eles procuraram entender de fato o que nossas filhas tinham e que irão precisar deles por toda vida e muito mais do que qualquer outra criança dita “normal”.

As terapias ainda são diárias, são terapias intensivas, a busca de melhor qualidade de vida, a busca pelo direito delas, a busca pela inclusão, a busca para conseguir equipamentos e acessórios que possam ajuda-las na reabilitação, processos e mais processos para conseguir dar o minimo de dignidade possível para elas, nossa vida é totalmente dedicada a Elas… Nossas filhas vem mudando nossa forma de enxergar a vida“, contou Ayla.

Hoje enxergamos tudo com outros olhos e isso nos mantém acreditando nas coisas boas da vida. Porque mesmo com tantos obstáculos nossas filhas são felizes, mesmo sem falarem uma única palavra, elas nos dizem coisas incríveis com seus olhos de “jabuticabas ” expressivos, seus sorrisos abertos e cheios de inocência, e é nisso que vemos o quão verdadeiramente somos bons pais e amados por elas”, disse a mãe.

Com os pequenos detalhes Ayla vê o quão vale a pena lutar por elas. E agradece a Deus todos os dias pela vida e saúde delas, e por elas serem assim, exatamente como elas são.

Para ela, suas filhas são as coisas mais belas e preciosas que Deus a permitiu AMAR e CUIDAR. Elas são uma escola da vida real. “A Manuella e a Gabriella, são as pessoinhas que mais nos ensinam a viver e a ser MELHOR a cada dia… A deficiência delas?!?! Ahhh, isso não é nada diante do que elas são para nós…

“Coisas que parecem supérfluas para algumas famílias para nós são grandes vitórias…Elas fazem com que eles vejam e entendam que o MAIS importante é o HOJE, e o que MAIS importa é estarmos do lado daqueles que AMAMOS. E não importa como, mas com QUEM estamos… Elas nos ensinam a viver intensamente o AGORA, o HOJE…” finalizou Ayla.

O que as pessoas não vêem, é que Ayla e Thiago lutam e muito para manter a meninas e oferecer o que há de melhor. Thiago perdeu o emprego há alguns anos, e a renda do casal caiu drasticamente.

Hoje a única fonte de renda deles é a do Thiago que trabalha como motorista de aplicativo, entretanto a instabilidade e os riscos causam muita preocupação na família. Ayla que não pode trabalhar pois cuida das meninas e as acompanha nas terapias, mas ela tenta ter uma renda extra com a venda de tiaras e laços pelo Instagram.

A rotina

Além disso, Ayla compartilha a rotina das meninas em seu instagram, que é um show de fofura. No perfil dela é possível ver o dia a dia de uma mãe atípica (mãe de criança com deficiência). Uma maternidade a qual Ayla leva como bom humor mesmo diante de todos os contratempos.

No entanto, a renda deles não é suficiente, quem vê as meninas sempre bem vestidas, com os melhores equipamentos e terapias, não sabe o que o casal tem que fazer para garantir isso.

Os equipamentos e terapias são garantidas por meio de decisão judicial. E o plano de saúde é pago por eles com muita dificuldade. Esse plano de saúde é que garante a terapia das meninas.

Então, antes de julgar, vamos nos solidarizar com eles, pois um filho é não é fácil, um filho especial é difícil, mas dois filhos especiais é bem mais difícil do que as pessoas possam imagina.

O casal está com uma vakinha para poder arrecadar dinheiro para comprar algumas coisas que as meninas precisam. Como tudo é tão caro e no caso deles são dois, fica difícil conseguirem adquirir tudo que precisam para o desenvolvimento das meninas. Algumas coisas, nem por medida judicial eles conseguem.

Quem quiser ajudar acesse: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-as-gemeas-thiago-zara-de-oliveira e contribua com quanto puder. Toda doação será bem vinda.

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

 


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