Síndrome de Down

Mãe conta que só descobriu um mês depois do parto que filhas gêmeas tinham síndrome de Down

"Descobri um mês depois do parto que minhas gêmeas tinham síndrome de Down", conta mãe

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Os últimos meses de 2013 ficarão marcados para sempre na vida do casal Ellen de Souza e Willams Ferreira, que vivem em João Pessoa, na Paraíba.

Ellen e Williams namoravam havia dois anos quando foram surpreendidos com a notícia que seriam pais. O casal não planejava filhos naquele momento, mesmo tomando anticoncepcional corretamente Ellen ficou grávida.

Com dois meses de gestação, outra surpresa: gêmeos idênticos (univitelinos). “Há vários casos de gêmeos na minha família, mas não acreditava que também fosse acontecer comigo“, comenta Ellen.

A terceira surpresa veio após um mês do nascimento das filhas: um exame apontou que as ambas têm síndrome de Down. “Confesso que fiquei arrasada quando soube, porque tinha muito medo do que isso poderia significar em nossas vidas“, revela Ellen. “Quando recebemos a notícia, foi um impacto muito forte. Tivemos um pouco de medo, pois pensamos em como seria o futuro delas”, completa o pai.

As meninas nasceram em 9 de maio de 2014. Após mais de 5 anos do nascimento das meninas Ellen e Willams consideram Helena e Heloísa seus maiores presentes. “O medo que tivemos foi apenas no começo. Logo passou esse temor, porque sabíamos que as nossas filhas precisariam muito da gente“, diz Ellen.

Reprodução

O nascimento de Helena e Heloísa é considerado um fato raro. Isso porque estudos apontam que, aproximadamente, um em cada 800 partos no Brasil é de uma criança com síndrome de Down. Não há dados oficiais, mas especialistas acreditam que menos de 0,5% dos nascimentos de crianças com a síndrome seja de gêmeos, desses, apenas um terço deles são univitelinos, como no caso das meninas, quando os dois bebês possuem a característica genética.

A gravidez

Ellen, descobriu a gestação quando estudava fisioterapia. Ela planejava concluir a graduação para que depois pudesse ser mãe.  Com isso, ela teve que mudar os planos, ainda mais pelo fato de que eram dois bebês.

Os exames de pré-natal apontaram que ela estava grávida de duas meninas, mas não apontaram a síndrome.

O nascimento

As meninas nasceram “a termo” duas semanas antes de a mãe completar os nove meses de gestação. Dias depois de as recém-nascidas irem para casa, uma das médicas ligou para Ellen. “Ela me disse que as minhas filhas deveriam fazer um exame, porque as duas pediatras que estiveram no parto suspeitaram que elas poderiam ter síndrome de Down”, explica a mãe.

Os exames foram colhidos e encaminhados para análise em São Paulo. Após um mês, os exames confirmaram o T21.  “Quando soube, chorei muito. Cheguei em casa, olhei para elas e pensei que não queria mais ser mãe. Foi como um momento de luto. Mas toda essa sensação ruim durou uma hora, mais ou menos. Logo que elas choraram, eu corri para cuidar delas“, diz Ellen.

A partir de então, o casal passou a se dedicar para cuidar das meninas. “A gente sabia que elas precisariam de muita ajuda para que pudessem se desenvolver“, conta a mãe.

O desenvolvimento das gêmeas

Segundo Ellen em entrevista a MSN comentou que as filhas costumam ter dificuldades de desenvolvimento à vezes ela pensa que se as filhas não tivessem a síndrome não tivessem tanta dificuldade para formar frases. Mas, apesar disso, não vejo muitas diferenças entre ter filhas com Down ou não”, acrescenta a mãe.

Autismo

Há um ano, Heloísa também foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA), em grau leve. “Essa é mais uma dificuldade, mas nada que a impeça de evoluir”, afirma Ellen.

Reprodução: Heloísa (azul) e Helena (rosa)

Pesquisas apontam que as chances de uma pessoa com síndrome de Down ter autismo são maiores do que a população em geral. “Os estudos consideram que o risco de autismo na população geral é de, mais ou menos, 1%. Já entre as pessoas com Down, o risco é um pouco maior, corresponde de 5% a 10% de chances”, diz Patricia Salmona.

Heloísa e a Helena fazem acompanhamento multidisciplinar além dos estímulos em casa. Cada aprendizado das meninas é uma vitória para família.

O cotidiano e o futuro

Helena e Heloísa são descritas pelos pais como alegres e muito carinhosas. “Em todos os lugares que elas vão, as pessoas ficam encantadas, porque são muito amorosas”, diz Ellen. Entre as atividades preferidas delas estão brincar de bonecas e com brinquedos educativos. A convivência entre as duas é típica entre irmãos e, às vezes, acaba em briga.

Ellen retomou os estudos pouco após o nascimento das crianças e se formou em fisioterapia. Hoje se divide entre os cuidados com as garotas e o trabalho. Ela atende pacientes em domicílio. O pai das gêmeas é técnico em climatização. As meninas passam os dias entre a escola e a casa de uma das avós, até os pais voltarem de seus trabalhos. Os pais revelam que o acompanhamento que as garotas recebem é uma forma de ajudá-las a se desenvolver, para que possam ter um futuro melhor e sem grandes dificuldades. “Quero que elas estudem, se formem e tenham suas famílias. Hoje em dia a gente vê, apesar das dificuldades, muitas pessoas com síndrome de Down conseguindo se formar, trabalhar e independente. O meu maior desejo é que elas sejam assim também“, afirma Ellen.

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Fonte:https://www.msn.com

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