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Família faz vaquinha para custear cirurgia de menina de 5 anos com síndrome rara

Família que reside em Blumenau fez uma vaquinha para arrecadar fundos e custear a cirurgia de uma síndrome rara.

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Custear a cirurgia de uma síndrome rara pode ser difícil e às vezes é preciso fazer uma vaquinha. Sabemos que os pais fazem de tudo por seus filhos. Quando se trata de crianças com alguma necessidade especial, os cuidados se intensificam, a preocupação aumenta e tudo fica mais difícil. A pequena Emanuelle, ou Manu como prefere ser chamada, foi diagnosticada com a síndrome de Couzon assim que nasceu e no momento precisa fazer uma cirurgia que pode mudar toda a sua vida.

O problema é que o custo médico da cirurgia e tratamento em si é muito caro e a família não pode arcar com essas despesas, isso porque o pai é motorista e a mãe da Manu não pode trabalhar, porque a filha precisa de cuidados o tempo todo, necessitando de total atenção da mãe.

Pais posam com a filha no colo.
Foto: arquivo pessoal

A cirurgia tem seu custo avaliado em 90 mil reais e seria feita em Campinas, São Paulo, e para isso a família teria que ficar o mês todo lá, o que subiria mais os gastos com estadia e tratamento pós-cirúrgico.

Vaquinha para custear cirurgia de síndrome rara

A mãe explica que por esse motivo tiveram a ideia de montar uma vaquinha online para conseguirem arrecadar o valor de 120 mil reais.

‘’Porque temos que arcar com os custos de ficar lá todo esse tempo. Mas tenho fé que conseguiremos’’, explica Sara Souza Gomes de Lima, mãe da Manu.

A síndrome de Crouzou é rara e fecha prematuramente os ossos da cabeça, gerando deformidades faciais e cranianas. O corpo, visão, audição e a respiração também podem ser afetados. Manu tem cinco anos, atualmente, e se alimenta por meio de sonda e pesa apenas 10 quilos, o que é muito inferior ao desejado para a idade.

Mãe segura Manu no colo. As duas usam vestidinho rosa com bolinhas brancas.
Reprodução/Arquivo Pessoal.

Com a síndrome, ela também desenvolveu hidrocefalia e epilepsia. Manu já passou por quatro cirurgias para abertura dos ossos. ‘’Procuramos um especialista e ele nos contou que ela tem características também da síndrome de Pfeiffer’’, relata a mãe.

Essa nova síndrome exige um tratamento mais delicado, para isso deverão ser feitos exames para a confirmação e logo em seguida marcar a cirurgia.

Sara diz que estão esperando conseguirem o valor com a vaquinha para que possam ir para Campinas realizar os procedimentos o mais rápido possível. Para isso, é indispensável a sua ajuda, com qualquer valor, para que essa família possa conseguir o tratamento da Manu. Para fazer a doação acesse este link da vaquinha.

‘’Além disso vão parar como dores de cabeça, ela vai poder andar, fazer as coisas que hoje ela não faz.. Vai melhorar a vida dela 100%’’, relata a mãe de Manu.

Você também pode fazer a doação pelo PIX através de uma chave disponibilizada pela família no CPF 05374313908.

Fonte: O Município Blumenau

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