Doenças Raras

Diagnosticado com ossos de vidro, bebê completa 4 meses desafiando prognósticos médicos

Um bebê de quatro meses está surpreendendo os médicos, após ser diagnosticado com uma doença rara.

Trata-se de Jackson Storey. Ele nasceu com osteogênese imperfeita (OI), mais conhecida por “ossos de vidro” ou “doença de Lobstein”.

Essa doença é muito rara, ela faz com que os ossos possam se quebrar facilmente.

O diagnóstico

Jackson recebeu o diagnóstico no ventre de sua mãe, Abby Storey, quando ela completou 28 semanas de gestação.

O bebê nasceu em março deste ano. O prognóstico médico não foi otimistas. Foi dado ao menino pouco tempo de vida. Jackson nasceu pesando 2,5kg, e foi levado diretamente para a UTI Neonatal.

Em entrevista, Abby relatou a grande aflição da família, a incerteza de que o bebê iria ou não sobreviver.

Ela contou, que diante dessa incerteza, eles precisavam ficar em paz, pois sabiam que Jackson iria precisar deles quando saísse do hospital, e toda família precisava estar forte para lutar juntos com o bebê.

Após uma semana de seu nascimento, os médicos avaliaram que Jackson estava em um quadro estável da doença, o que permitiu, que pela primeira vez, a mãe deste pequeno, pudesse pegá-lo em seu colo.

Após ter alta do hospital Jackson foi para casa aonde recebe os cuidados de sua família. A mãe de Jackson, o descreveu como um bebê calmo e doce. Ela contou que o pequeno não é de chorar muito, exceto, quando sofre com alguma fratura em seus ossos. Abby, revelou que Jackson é um bebê muito esperto e sabe como mover o próprio corpo para que alguém possa pegá-lo no colo.

Em casa, Jackson conta com sua irma, Brooklyn, de 3 aninhos. Eles tem ótimos momentos juntos.

Representatividade

Contudo, por acreditar na falta de representatividade para pessoas com essa doença rara, os pais de Jackson criaram uma conta no Instagram para compartilhar a trajetória do filho e conscientizar as pessoas sobre a osteogênese imperfeita.

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Fonte: bebemamae.com

 


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