Síndrome de Down

A importância da independência da pessoas com síndrome de Down como parte integrante da família

O valor da independência como parte integrante da família

Um depoimento que lemos essa semana sobre o valor da independência nos chamou bastante a atenção. Esse depoimento é de uma mãe Eliana Tardio, uma blogueira espanhola, que tem dois filhos com síndrome de Down. Ela fala sobre a independência de forma leve e o impacto positivo que pode causar na vida das famílias.

Ela é mãe de Emir e Ayelén. Eliana é reconhecida em seu país por seu trabalho promovendo a inclusão das pessoas por sua individualidade.

Vale a pena a leitura:

“Em 2020, meus filhos terão 16 e 13 anos. De repente, tenho dois adolescentes em casa. Isso me traz de volta aos dias em que nasceram. Aos muitos pensamentos e inseguranças que trouxeram para minha vida ser mãe de dois filhos com síndrome de Down. Foi um momento que se resumia a mim, porque eu estava focado nas minhas inseguranças sobre o futuro e na minha capacidade de ser a mãe que eles precisavam e mereciam. Levei anos para perceber que essa vida nunca é sobre mim, mas sobre eles.

Seria absurdo para mim focar na linha “a vida não é fácil” porque a vida tem sido incrível, independentemente dos desafios. Eu os amo apenas porque são meus filhos, mas não posso negar o fato de admirar a força deles porque, com cada decisão tomada em seu nome, eu os empurrava para situações embaraçosas que sabia que precisavam se fortalecer. Não é sobre o quão difícil foi para mim enviá-los para salas de aula inclusivas, mas como foi difícil para eles crescerem em um ambiente que nunca lhes dá descanso e os pressiona todos os dias para dar o melhor de si. Não quero dizer que a vida deles não é fácil, por isso direi que a vida deles não é típica, mas eles se fortaleceram. Como resultado, eles são quem são hoje. O foco sempre foi crescer, nunca estagnar.

Sempre me concentrei em ajudá-los a obter independência, para o bem deles, mas também para o meu. Eu queria chegar a esse dia em que finalmente pudesse fazer uma pausa, dormir até tarde, ter tempo para ir à academia e muito mais. Provavelmente por uma década, era tudo sobre eles e minha vida girava em torno deles. Mais tarde na vida e como resultado de todo o tempo investido em construí-los, em vez de desabilitá-los, chegou a hora de eles serem independentes, conhecerem suas rotinas, saberem cozinhar, limpar seus quartos, lavar suas roupas, acordar cedo e preparar as roupas. Café da manhã juntos, e às vezes eles me surpreendem com o brunch mais bonito e delicioso na cama. Eu sei que para mães perfeitas que são contra a ideia de abrir mão do controle, isso parece horrível. Para mim, isso é perfeição. Não quero que eles dependam de mim porque parece tremendamente egoísta limitá-los a se sentirem importantes. Eu quero que eles sejam independentes, tanto quanto possível. Quero que eles se sintam capazes e continuem pressionando para serem mais fortes todos os dias.

Retornando ao título desta publicação. A influência da independência é algo que afeta a família como um todo. Dar controle está ganhando controle. Para mim, dar-lhes o controle me ajudou a recuperar o controle como indivíduo. Isso me permitiu fazer as coisas por mim mesmo. Coisas que eu preciso e amo. Coisas que me fazem mais feliz e mais forte. Coisas que me permitem ser uma pessoa melhor e, portanto, uma mãe melhor para elas. Eu só desejo que mais pessoas reflitam sobre isso e entendam que é sempre sobre elas e que nunca deve ser sobre nós, pelo menos não por muito tempo. É importante deixá-los possuir suas próprias vidas com suas próprias habilidades. É crucial dar um passo atrás e deixá-los brilhar. Também para encontrar nosso brilho como indivíduos”.

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

Fonte: http://www.elianatardio.com acessado em 11/02/2020

 


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