Síndrome de Down

Crianças com síndrome de Down morrem enquanto esperam por vaga de UTI no DF

Crianças com síndrome de Down morrem enquanto esperam por vaga de UTI no DF

Uma notícia vem abalando as famílias de crianças com síndrome de Down, no Distrito Federal.

Quem tem  filhos com necessidades especiais ou alguma doença grave sabe que conseguir atendimento em UTI – Unidade de Terapia Intensiva, em hospitais públicos, mesmo com a decisão judicial nas mãos é um tormento. A espera pela UTI para que os pequenos possam ser submetidos a uma cirurgia e, assim, conseguirem sobreviver é muito grande.

É o que está acontecendo no Distrito Federal, bebês com poucos meses de vida tem que aguardar pela chance de operar um órgão malformado. Alguns não resistem a espera e acabam falecendo antes mesmo de terem a oportunidade de passar pelas mãos da equipe médica.

No último mês de outubro, pelo menos quatro crianças com síndrome de Down morreram à espera de um leito de UTI, ou imediatamente após serem transferidas.

Segundo informações do site Metrópoles, a maioria dos pacientes tinha alguma cardiopatia e devia ser transferida para o Instituto de Cardiologia do Distrito Federal (ICDF).

Nos quatro casos dessas crianças as famílias tinham recorrido a à Defensoria Pública do DF (DPDF) e obtido liminares do Judiciário, obrigando o Distrito Federal a conseguir um leito na rede pública, conveniada ou a pagar os custos em hospital particular.

A Defensoria Pública

Neste ano, a DPDF defendeu 40 causas envolvendo pedidos de internação de crianças.

Entre idas e vindas, a Justiça chegou até mesmo a obrigar o sequestro de bens e a prisão de gestores da Secretaria de Saúde (SES), em processo que corre em segredo. A prisão não chegou a se concretizar, mas foi somente após essa medida drástica que a pequena Bárbara Ramos, de 11 meses de vida, conseguiu transferência para um leito do ICDF e está com cirurgia marcada para esta sexta-feira (01/11/2019), a depender das condições de saúde da menina, que teve uma pneumonia recente e esteve febril ao longo da semana.

Descobrimos que ela tinha síndrome de Down quando ela nasceu. E logo soubemos que sofria de uma cardiopatia congênita grave, mas nos foi pedido que esperássemos para ver se, com o desenvolvimento dela, um canal que estava aberto e provocava o problema de saúde iria se fechar. Além de não fechar, aumentou. Foi quando veio a indicação para cirurgia imediata”, relata Paloma Regina Ferreira de Menezes, 26 anos, mãe de Bárbara.

Desde que a recomendação de urgência na realização da cirurgia foi cravada pelos médicos, se foram mais de oito meses até que, finalmente, a menina conseguiu a vaga.

Morte na espera

A pequena Ana Beatriz Oliveira (foto na capa), 8 meses, não teve essa sorte. Embora estivesse em uma UTI, ela não resistiu por tempo suficiente para fazer um procedimento de correção nas válvulas do coração.

Filha de moradores de Padre Bernardo (GO), no Entorno de Brasília, a menina passou 40 dias internada na unidade de terapia intensiva pediátrica do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). E seguiu para uma UTI no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Um dia após dar entrada na nova unidade, sofreu uma parada cardiorrespiratória e acabou falecendo.

Ana Beatriz aguardava vaga em um dos 10 leitos pediátricos do ICDF para poder passar pelo procedimento. Ela nasceu com síndrome de Down e Defeito de Septo Atrioventricular Total, problema que afeta o bombeamento de sangue para o corpo.

Para Cléo Bohn, diretora da associação DFDown, que reúne pais de criança com a trissomia do cromossomo 21 no DF, a dificuldade começa num simples atendimento ambulatorial ou no pronto-socorro.

“Não tem atendimento preferencial, então, quando o pai ou a mãe vai a um hospital e recebe a pulseira amarela, eles vão embora, porque sabem que não dá para esperar, em uma emergência, por quatro, cinco, seis horas para que a criança com Down seja atendia. Nós acompanhamos muitos pacientes e temos relatos de mães que foram três vezes ao hospital e desistiram de serem atendidas”, lamenta a diretora da entidade.

Outro lado

Por meio de nota, a Secretaria de Saúde informou que dispõe de 426 leitos de UTI, entre próprios, contratados e conveniados. Diariamente, a SES publica informações referentes a situação dos leitos de terapia intensiva, como a hora da ocupação e o tipo existente.

Porém, os leitos disponíveis não estão conseguindo atender todos que necessitam e algo precisa ser feito.

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Fonte:https://www.metropoles.com

 

 

 

 

 


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