Você sabe o que são doenças raras? E quais são elas? Confira!!!

Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde entende-se por doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja 1,3 a cada 2000 pessoas.

De acordo com  o site Muitos somos raros, as doenças raras podem ser classificadas como: genéticas, não genéticas e câncer raro, porém falaremos sobre isso em outro post.

Na literatura médica são descritas aproximadamente oito mil doenças, porém estima-se que esse valor é muito maior tendo em vista a dificuldade de alguns diagnósticos que podem demorar até anos, pois algumas síndromes acabam sendo confundidas com outras. De acordo com a OMS  80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.

Brasil

No Brasil, a estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para ajudá-los a entender melhor o tema elencamos algumas da doenças raras mais comuns no mundo, a lista abaixo é um trabalho bem interessante da Helth on the Net,  uma organização sem fins lucrativos que trabalha com a promoção de informações de qualidade sobre saúde, por meio da internet.

Vale a pena lembrar que algumas doenças raras podem ter nomenclatura diferente de um lugar para o outro.

Doenças Raras

Acrocefalossindactilia   Acrodermatite   Amilose   Anemia de Fanconi   Anomalia de Ebstein   Arterite de Takayasu   Artrite Reumatóide Juvenil   Ataxia de Friedreich   Atrofia Muscular Espinal   Atrofias Musculares Espinais da Infância   Atrofias Ópticas Hereditárias   Carcinoma 256 de Walker   Complexo de Eisenmenger   Condrodisplasia Punctata   Contratura de Dupuytren   Degeneração Hepatolenticular   Demência Vascular   Dermatite Herpetiforme   Disostose Craniofacial   Displasia Fibrosa Poliostótica   Distrofias Neuroaxonais   Distúrbios Pupilares   Divertículo Ileal   Doença de Addison   Doença de Bowen   Doença de Caroli   Doença de Charcot-Marie-Tooth   Doença de Crohn   Doença de Depósito de Glicogênio Tipo II   Doença de Fox-Fordyce   Doença de Gaucher   Doença de Hartnup   Doença de Hirschsprung   Doença de Hodgkin   Doença de Huntington   Doença de Lafora   Doença de Leigh   Doença de Marek   Doença de Meniere   Doença de Mikulicz   Doença de Moyamoya   Doença de Paget Extramamária   Doença de Paget Mamária   Doença de Pelizaeus-Merzbacher   Doença de Pick   Doença de Sandhoff   Doença de Tangier   Doença de Tay-Sachs   Doença de Weil   Doenças de Niemann-Pick   Encefalite   Encondromatose   Esclerose Amiotrófica Lateral   Esclerose Cerebral Difusa de Schilder   Esôfago de Barrett   Fibrose Cística   Fusobacterium   Granulomatose de Wegener   Hemiatrofia Facial   Hiperaldosteronismo   Hiperidrose   Hiperostose Esquelética Difusa Idiopática   Hiperplasia Angiolinfóide com Eosinofilia   Hiperplasia do Linfonodo Gigante   Hipopituitarismo   Histiocitose de Células de Langerhans   Induração Peniana   Infecções por Togaviridae   Leucodistrofia de Células Globóides   Linfadenite Histiocítica Necrosante   Linfoma de Burkitt   Lipofuscinoses Ceróides Neuronais   Malformação de Arnold-Chiari   Mucopolissacaridose I   Narcolepsia   Necrólise Epidérmica Tóxica   Neoplasia Endócrina Múltipla Tipo 1   Neoplasias Colorretais Hereditárias sem Polipose   Neuromielite Óptica   Neuropatia Hereditária Motora e Sensorial   Neuropatias do Plexo Braquial   Osteocondrite   Osteocondrodisplasias   Osteíte Deformante   Osteólise Essencial   Paniculite Nodular não Supurativa   Paralisia   Pericardite Constritiva   Pitiríase Liquenóide   Poliendocrinopatias Auto-Imunes   Pseudo-Obstrução Colônica   Pólipos Intestinais   Sarcoma de Ewing   Sudorese Gustativa   Síndrome Miastênica de Lambert-Eaton   Síndrome Uveomeningoencefálica   Síndrome da Retração Ocular   Síndrome de Adie   Síndrome de Alagille   Síndrome de Angelman   Síndrome de Asperger   Síndrome de Bardet-Biedl   Síndrome de Beckwith-Wiedemann   Síndrome de Behçet   Síndrome de Bloom   Síndrome de Brown-Séquard   Síndrome de Budd-Chiari   Síndrome de Chediak-Higashi   Síndrome de Chiari-Frommel   Síndrome de Creutzfeldt-Jakob   Síndrome de Cushing   Síndrome de Dandy-Walker   Síndrome de Ellis-Van Creveld   Síndrome de Felty   Síndrome de Gardner   Síndrome de Gerstmann   Síndrome de Goldenhar   Síndrome de Guillain-Barré   Síndrome de Hallermann   Síndrome de Horner   Síndrome de Isaacs   Síndrome de Kearns-Sayre   Síndrome de Klippel-Feil   Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber   Síndrome de Kluver-Bucy   Síndrome de Korsakoff   Síndrome de Landau-Kleffner   Síndrome de Lange   Síndrome de Langer-Giedion   Síndrome de Lesch-Nyhan   Síndrome de Li-Fraumeni   Síndrome de Linfonodos Mucocutâneos   Síndrome de Mallory-Weiss   Síndrome de Marfan   Síndrome de Meige   Síndrome de Melkersson-Rosenthal   Síndrome de Miller Fisher   Síndrome de Munchausen Causada por Terceiro   Síndrome de Möbius   Síndrome de Noonan   Síndrome de Peutz-Jeghers   Síndrome de Pierre Robin   Síndrome de Prader-Willi   Síndrome de Rett   Síndrome de Reye   Síndrome de Rubinstein-Taybi   Síndrome de Schnitzler   Síndrome de Secreção Inadequada de HAD   Síndrome de Sjögren   Síndrome de Sjögren-Larsson   Síndrome de Smith-Lemli-Opitz   Síndrome de Sturge-Weber   Síndrome de Tietze   Síndrome de Tolosa-Hunt   Síndrome de Tourette   Síndrome de Waardenburg   Síndrome de Werner   Síndrome de Williams   Síndrome de Wolff-Parkinson-White   Síndrome de Zellweger   Síndrome de Zollinger-Ellison   Síndrome do Hamartoma Múltiplo   Síndrome do Ovário Policístico   Síndrome do QT Longo   Tireoidite Autoimune   Transtornos Peroxissômicos   Transtornos da Pigmentação   Tromboangeíte Obliterante   Tumor de Wilms   deficiaancia do fator xii   degeneraassapso hepatolenticular   doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo i   doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo iv   doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo v   doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo vii   doenassa de machado-joseph   doenassa de papillon-lefevre   doenassa de wolman   doenassas de von willebrand   mucopolissacaridose ii   mucopolissacaridose iii   mucopolissacaridose iv   mucopolissacaridose vi   paanfigo familiar benigno   sandrome de digeorge   sandrome de kartagener   sandrome de wolfram

Há outras síndromes raras que não estão elencadas no site da HON, porém vale a pena citarmos para que as pessoas saibam a existência delas,  tais como: síndrome de Pallister Killian, síndrome de Van der Knaap, Síndrome de Sotos, a Neurofibromatose tipo I, a síndrome de Cri du Chat, a Síndrome de Ekbon, a Hipofosfatasiaentre, hiperplasia adrenal congênita, Síndrome da Deleção 1P36, Síndrome de Ohdo e outras.

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Fontes: https://www.hon.ch  / Muitos somos raros

Imagem/Reprodução Facebook: Jono Lancaster