Síndrome de Down

Pai desabafa sobre o exame de sangue que irá diagnosticar a síndrome da filha

Pai desabafa sobre o exame de sangue que irá diagnosticar a síndrome da filha.


Julia Rolle é uma garota, de 18 anos que vive em Bad Nauheim, na Alemanha. Ela tem uma vida normal ao lado dos seus pais Sonja e Joachim e de seu irmão. Ela tem sonhos, adora música. Além disso ela toca instrumento musical e faz aula de canto. Seu sonho: estar no palco de “A Voz da Alemanha”, um programa de TV parecido com o The Voice. Ela quer se inscrever no próximo ano. “Mas temos que praticar um pouco“, diz o pai, , explicando que ela precisa memorizar a letra de suas músicas favoritas.

Segundo ele, isso não é tão fácil para ela. Algumas coisas ela tem mais dificuldades que outras. Mas por exemplo esquiar, balé, ciclismo e natação ela tem mais facilidade. No ano passado, ela participou das Olimpíadas Especiais de Hessian.

Julia Rolle é especial. Ela tem algo que a maioria das pessoas não tem – um cromossomo a mais. A Trissomia 21 ou síndrome de Down como é mais conhecida sua condição.

O diagnóstico

Para mim, um mundo entrou em colapso“, admite Joachim Rolle ao se lembrar do dia do nascimento de Julia. O médico disse horas após o parto que a filha havia nascido com características da síndrome e um buraco muito grande abriu em seu coração ao saber da notícia.

Ela estava nos meus braços e era apenas um bebê“, diz Sonja Rolle. Todo o resto não importava para ela então. A deficiência de Julia foi rapidamente aceita.

Desde o primeiro momento a família estava aberta para lidar com a condição de Julia. “Queremos fazer a diferença e contribuir para que as deficiências se tornem mais aceitas“, explica Joachim Rolle.

Diversidade e tolerância são muito importantes, mas em termos de deficiência, a Alemanha ainda é campeã mundial de seleção“. A esperança coloca a família na próxima geração.

Em comparação a outros tipos de deficiência, na visão mundial, a síndrome de Down não é nada ruim.

Síndrome de Down: o papel da família que luta por mais aceitação

Está previsto na Alemanha que  os exames de sangue que diagnosticam a síndrome de Down e outras formas trissômicas sejam cobertos pelos de seguros de saúde até o final de 2020.

Como é autorizado na Alemanha e em alguns países da Europa o aborto nesse caso, alguns pais receiam que algumas crianças deixarão de nascer pelo medo desses futuros pais.

Entretanto, esses testes que examinam se uma criança terá síndrome de Down, como Julia. “Há pessoas que não querem filhos como você“, diz Joachim Rolle à filha, “eles tiram os bebês quando são pequenos, o que significa que eles os matam“. Julia parece um pouco confusa. Ela não consegue entender direito. “Eu não gosto disso“, ela diz suavemente.

Que a sociedade compartilhe essa opinião é o objetivo da Família Rolle. Eles esperam que os pais não se sintam compelidos a fazer um teste em algum momento. “Na melhor das hipóteses, isso levará a menos abortos“, diz Joachim Rolle, acrescentando: “O mundo não acaba com a síndrome de Down, é apenas um pouco diferente.

Joachim Rolle não quer interpretar o moralista. Todos tiveram que aceitar a decisão por si próprios. “A vida é colorida, diversa e cheia de surpresas“, diz ele. Os pais  que estão esperando um filho devem estar cientes de que uma criança pode ser posteriormente falecer por um acidente ou doença. Eu quero um filho ou não? – a resposta é tudo o que importa. “Existem tantas deficiências, de gravidade variável, então por que focar na síndrome de Down?

Todavia, acima de tudo, esse seria o papel, se os testes e as deficiências não fossem mais um problema. Eles estão lidando com coisas completamente diferentes. O direito da filha de ser mãe, por exemplo. Onde ela trabalhará mais tarde e como conviver melhor com seu amigo Simon. “Infelizmente, esses não são tópicos da vida cotidiana“, diz Joachim Rolle. “Mas lutamos para conseguir isso algum dia.”

Síndrome de Down: exames de sangue dividem a sociedade

Os exames de sangue dividem a sociedade. Especialmente as famílias afetadas querem definir um sinal. Mostrar que quem vive com síndrome de Down vale tanto a pena como qualquer outro.

Contudo, alguns grupos estão se manisfestando para pedirem educação e aceitação da deficiência. Muitos temem que o novo regulamento abaixe o limiar de inibição para abortos. Uma das famílias de um dos grupos a Familia Geller, de Bad Nauheim, escreveu: “Ninguém tem o direito e a garantia de uma criança saudável“. Uma outra família se expressou nas seguintes palavras: “Meu filho é como o seu! Tem dois olhos que vêem, duas mãos que seguram e dois ouvidos que ouvem. 

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Fonte: www.wetterauer-zeitung.de



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