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Menino nasce com doença tão rara que a sua síndrome recebe seu nome


Grayson Kole é um menino de seis anos, de Ranburne, Alabama, nos Estados Unidos, que nasceu com uma doença tão rara que a sua síndrome recebeu o seu nome.

O garoto nasceu cego, surdo, faltando um terço de seu crânio, com um buraco no coração e com severas deformidades faciais, espinhais e cranianas. Após o seu nascimento, diante de seu quadro os médicos deram o pior prognóstico possível. Disseram para os pais se despedirem dele, que ele não viveria mais de um mês

No entanto, Grayson desafiou todas as probabilidades e completou seis anos. O garoto é um guerreiro, sobreviveu a mais de 36 cirurgias com risco de vida e agora está aprendendo a falar.

Diagnóstico

Os médicos descobriram que ele era a única pessoa no mundo a nascer com seu quadro médico, e assim sua condição rara ganhou seu nome: síndrome de Grayson.

Ele já nasceu lutando pela vida: com dificuldades para respirar, faltando um terço de seu crânio, com um buraco no coração, cego, surdo e com sérias má formações em sua coluna.

Inicialmente seus pais ficaram chocados, especialmente porque nenhuma complicação havia sido apontada durante a gestação.

Eu fiquei chocada e devastada. Eu sabia que havia algo errado. Claro que eu ainda amava meu filho, mas eu tinha medo. Seus olhos estavam inchados, ele era muito pequeno e havia uma grande protuberância em sua cabeça! Nós não sabíamos o que ele tinha. Os médicos fizeram todos os exames possíveis e ele não se encaixa em nenhum das síndromes que existem”, contou a mãe, que também tem outros três filhos, todos saudáveis.

Seus pais, têm outros três outros filhos, Jaycee, 16, Alex, 12 e Slate, 3. Eles disseram que não tinham motivos para suspeitar que algo estava errado

A mãe do menino Jenny, 39, disse: “Sempre esperamos encontrar outra criança como Grayson, mas nunca conseguimos encontrar alguém como ele“.

Ele sabe que todo mundo é diferente. Mas ele é especial à sua maneira. Eu choro muito quando o vejo com dor e desejo poder tirar a dor dele. Tem sido uma grande luta emocional para nós e sabemos que muita coisa pode acontecer a qualquer momento“, conta a mãe .

A condição de Grayson pode mudar em questão de horas. “A coisa mais importante para nós é que Grayson é capaz de viver uma vida feliz. “Todo dia conta para alguma coisa e todo dia é especial para ele.”, finaliza a mãe.

Fonte: www.metro.co.uk

Foto: Jenn y Smith /SWNS.COM)

 

 

 

 



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