Doenças Raras

Menina com condição rara falece e é mantida ao lado da família através de uma nova tecnologia

Menina com condição rara falece e é mantida por nova tecnologia ao lado da família para despedida


Uma menina estava orgulhosa de ter se tornado uma irmã mais velha. Darcy, de seis anos, mal conseguia conter a emoção ao dar as boas-vindas a sua irmã Beatrice.

Reprodução: Creditos P A R eal Life

Mas as irmãs compartilharam apenas cinco dias antes de Darcy,  falecer tragicamente em razão de rara condição de saúde. Um distúrbio chamado associação Vacterl, com a qual sofria desde o nascimento, que afeta muitos sistemas corporais.

A menina nasceu com um sopro cardíaco, problemas intestinais e falta de osso no antebraço e no polegar. Passou por mais de 20 operações e cinco cirurgias cardíacas em sua curta vida.

As irmãs

Beatrice nasceu duas semanas antes do previsto no dia 19 de janeiro, com isso as duas irmãs puderam se conhecer antes da partida de Darcy, no dia 24 de janeiro.

Após o nascimento, de Beatrice, Emily teve que passar dois dias no hospital de York com a recém nascida antes de Darcy poder passar “um dia especial com sua irmãzinha”, na casa da família, em Malton, North Yorkshire.

Na manhã seguinte, Darcy desmaiou enquanto se preparava para ir a escola e teve uma parada cardíaca, provocada por uma infecção.

Darcy estava sentada conversando comigo algumas horas antes“, disse Emily. Então, num instante, ela se foi. Recuei para deixar os médicos trabalharem com ela e ela estava muito ciente do que estava acontecendo. Lembro que ela disse ‘cadê minha mãe?’

Emily conta que no momento em que ela partiu, ela estava olhando nos seus olhos, como se ela soubesse e não quisesse sair sem vê-la.

Beatrice estava no quarto do hospital quando Darcy partiu. “A coisa mais devastadora é que Darcy não passou tempo suficiente com Bea, porque era com isso que ela estava mais animada“, disse Emily.

Reprodução

De acordo com o pai Kristian, de 30 anos, carteiro, Darcy foi muito protetora com ela. Ela queria ser a única a cuidar dela.

Após seu falecimento, os pais Kristian D’Rosario e Emily Nixon, e a pequena Beatrice passaram mais cinco “dias muito especiais” juntos como uma família de quatro pessoas com seu corpo em um hospital.

A despedida

O casal ficou ao lado do corpo de Darcy, graças a uma nova tecnologia, em cama com temperatura controlada, tirando fotografias e criando ‘obras de arte’ a partir de moldes de suas mãos e pés.

Segundo Emily, mãe de Darcy, de  25 anos, a experiência foi “reconfortante”,  e que  quando chegou a hora de se despedir de Darcy, no Martin House Hospice for Children em Wetherby, West Yorkshire, ela não queria ir embora.

Quando o hospital mencionou levá-la para lá, eu não tinha certeza se poderia ficar com ela por cinco dias”, disse ela.

Não achei que fosse capaz de fazê-lo, mas assim que entramos no hospital, senti-me tão calma. Eu não queria sair no final de cinco dias“, contou a mãe

Apesar de seus sintomas agudos, era esperado que ela chegasse à idade adulta, mas sua condição começou a se deteriorar no final de 2018.

A casa está cheia de fotos e parece que há uma conexão entre elas. Se você colocar uma foto de Darcy na frente de Bea, ela sorri como se soubesse quem ela é”, finaliza Emily.

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Fontes: The Sun / Daily Mirror

 

 



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