Histórias sobre síndrome de Down: 21 coisas que os pais gostariam que soubessem

É comum que os pais de bebês com síndrome de Down sofram um choque, tristeza e medo diante do desconhecido de criar uma criança com deficiências intelectuais e de desenvolvimento.

Portanto, problemas graves de saúde podem agravam o pânico, visto que cerca de metade de todas as crianças nascidas com síndrome de Down têm problemas cardíacos .

Mas uma coisa pode-se dizer, com o passar do tempo as coisas só melhoram.

Aqui elencamos 21 coisas que os pais de criançças com síndrome de Down gostariam de saber desde o primeiro dia sobre como é ter um filho com síndrome de Down .

1. Profissionais médicos bem intencionados podem não dizer as coisas certas.

“Eu gostaria de ter percebido quando o médico que fez o diagnóstico não entendia a beleza de criar um filho com síndrome de Down. Eu gostaria de não deixar a aspereza de suas palavras me afetar de uma maneira tão profunda. … Onde ele viu diferente, eu vejo maravilha. Onde ele viu atrasos, vejo triunfos. Onde ele viu dor, eu vejo amor. ”  Shannon Striner

2. Síndrome de Down não significa má qualidade de vida.

“Síndrome de Down não é uma sentença de morte. Quando minha filha nasceu, eu gostaria de saber que as coisas ficariam bem , que riríamos muito e que ela me daria tanta alegria todos os dias. ”  Keli Gooch

3. Uma mudança de ritmo na vida pode ser refrescante e gratificante.

“Antes de nossa filha com síndrome de Down chegar, nossa vida era caótica e rápida. Ela nos forçou a desacelerar e apreciar a beleza que vem da estrada menos percorrida. ”  Shannon Striner

4. Seu bebê ainda é seu bebê.

“Seu bebê não é definido pela síndrome de Down. Sim, o seu filho tem síndrome de Down, mas ele ou ela ainda será uma pessoa singular com gostos e desgostos, pontos fortes e fracos. Seu filho vai adorar tendências e estereótipos, surpreendê-lo e encantá-lo, também deixá-lo louco e desapontado – da mesma forma que seus outros filhos. Mas você vai amá-los, adorá-los e eles vão encher sua vida com alegria. assim como seus outros filhos. ” – Sinead Quinn

5. Uma criança com síndrome de Down é uma bênção para seus irmãos, não uma maldição.

“Eu gostaria de saber que ter um filho com síndrome de Down faria sua irmã mais velha ser ainda mais gentil e empática. Compartilhar os holofotes a deixou feliz, não ressentida . ” Shannon Striner

6. Mas certifique-se de prestar bastante atenção aos irmãos de seu filho.

“Às vezes, sem perceber, podemos estar nos preocupando tanto com nosso filho com síndrome de Down que nos esquecemos de checar nossos outros filhos e suas necessidades. Só porque eles não têm um cromossomo extra não significa que eles não tenham sentimentos extras ou sejam intimidados, se sintam estressados ​​e, às vezes, se sintam negligenciados. ”  Sinead Quinn

7. As percepções da síndrome de Down mudaram de maneira extremamente positiva.

“Poucas horas depois de saber que meu filho Jackson tinha síndrome de Down, eu pensei no futuro e fiquei apavorado que Jackson fosse ostracizado ou intimidado na escola. Eu me lembrava de quando estava na escola que mal viamos crianças com Síndrome de Down, e realmente não entendíamos ou sabíamos muito sobre elas. Mas é um mundo diferente agora . Jackson gasta uma boa porcentagem de seu dia integrado com colegas, e ele é até uma mini-celebridade. Eu andei atrás dele nos corredores e ele está inundado com mais de cinco pedidos e abraços. ”  Brian Horn

8. Seu filho provavelmente entenderá tanto quanto um garoto dito “normal” da idade dele

“Mesmo que ele seja muito não verbal e não possa expressar todos os seus pensamentos, meu filho entende muito.”  Brian Horn

9. A falta de habilidades verbais pode ser dolorosa às vezes.

“Como meu filho entende muito bem, mas não consegue comunicar-se verbalmente, ele pode ficar com raiva e frustrado. Se ele tem um dia ruim na escola, ele não pode se sentar e conversar comigo sobre isso. Então, ele tende a ficar mais agressivo ou gritar. Eu sei que quando ele chega nesse estado que algo está errado, e eu tento descobrir isso. É um processo muito longo e quebra meu coração toda vez. ” Brian Horn

10. A adolescência é igual para os jovens síndrome de Down.

“Crianças com Síndrome de Down são tão doces e amáveis. ‘ …’ Crianças com síndrome de Down gostam de abraçar e abraçar. ‘ Bem, sim – isso não é inteiramente verdade. Mesmo que minha filha seja considerada não verbal e tenha poucas palavras, seu rosto diz muito mais. Ao longo dos anos, ela se tornou dona do “olho fedorento” e está passando por todas as emoções de seus pares adolescentes típicos. ”  Keli Gooch

11. Fases estressantes com o seu filho são apenas isso – fases.

“Isso inclui desfralde  e a fase de sair correndo. Meu filho era um “corredor”, já que muitas crianças com síndrome de Down têm entre 5 e 7 anos de idade. O “Terrible Two” geralmente começam por volta dos 5 anos e duram até os 7 ou 8 anos. Eles crescem com isso. Vai passar! ”  Susan Holcombe

12. Seu filho não será uma criança para sempre.

“Quando nosso filho era adolescente, as pessoas ainda falavam com ele em uma voz usada para crianças pequenas. Como adulto, nosso filho não é um “filho homem”. Ele se tornou adulto, com responsabilidades e objetivos adultos . Eu notei que as pessoas agora se dirigem a ele como um adulto, com respeito. … Não aborde uma criança como a idade que você pensa que é; em vez disso, trate-os com a idade que você quer que eles ajam. Definir expectativas mais altas resulta em sucesso. ” Susan Holcombe

13. Como pai, você aprenderá um novo idioma.

“Eu não sabia que eu falava uma língua de siglas SD, TO, a lista continua. Há muito sobre ter um filho com síndrome de Down que o leva a um novo mundo. Agora eu tenho uma nova linguagem para combinar. ”  Jillian Benfield

14. Você se tornará um mestre solucionador de problemas.

“O desenvolvimento de soluções práticas para problemas ou bloqueios se torna a norma. Se você acha que as pessoas sentadas ao redor de uma mesa em uma empresa  são inteligentes, bem, então, você provavelmente nunca viu uma equipe do IEP (Programa de Educação Individualizada) pensar em acomodações criativas e direcionadas para uma criança! ”  Keli Gooch

15. Você se tornará um poderoso defensor, porque muitas batalhas ainda precisam ser lutadas.

“Eu achava que todas as crianças desse país recebiam as terapias e a assistência necessárias para prosperar. Eu não sabia que as famílias tinham que lutar por serviços, educação e assistência. Eu não percebi que os adultos com síndrome de Down estavam fazendo lobby pelos seus direitos. Minha filha abriu meus olhos para o trabalho que precisa ser feito para ajudar os outros. ” Shannon Striner

“Um objetivo para nossos filhos hoje é o emprego competitivo, pagamento igual pelo trabalho. O termo ‘emprego competitivo’ é enorme porque muitos adultos com síndrome de Down trabalham em empregos em oficinas protegidas por pouco salário. ” Susan Holcombe

16. Você ganhará amizades próximas com outros pais por toda a vida.

“Eu não sabia que estaria entrando em uma comunidade totalmente nova, cujos membros são enriquecidos graças ao cromossomo extra que nos une. Se você precisar de comunidade, confira a Rede de Diagnóstico de Síndrome de Down. ” Jillian Benfield

“Eu realmente sinto que somos abençoados de muitas maneiras, porque o mundo da deficiência nos abriu para conhecer pessoas que estão aceitando as diferenças, que têm corações maiores, que têm a mente aberta e vêem possibilidades onde os outros vêem limitações.”  Sinead Quinn

17. Seu final feliz pode ser muito diferente do que você imaginou,  mas ainda assim será feliz.

“Às vezes as tempestades em nossas vidas nos tornam pessoas melhores, e nos dão uma apreciação por todas as coisas que outras pessoas tomam como garantidas. Esse tipo de perspectiva é um presente raro. ” Shannon Striner

“Uma boa vida é de amor e propósito. Meu filho com síndrome de Down me presenteou ambos. ” Jillian Benfield

18. Cuidado limites desnecessários.

“Só porque seu filho tem síndrome de Down não significa que você ainda não pode viver uma vida plena. É um pouco mais complicado? Sim. Mas isso é menos incrível? Não. Você ainda pode viajar com seu filho. Você ainda pode se mudar para aquela cidade maior ou menor, ou até mesmo se mudar para outro país. Nós fizemos! ” Sineadir Quinn

19. Comece um fundo da faculdade para o seu filho com síndrome de Down.

“Nunca imaginei que meu filho seria capaz de cursar a faculdade, muito menos a melhor universidade do nosso estado ! Eu gostaria que alguém nos tivesse dito para começar um fundo de faculdade para ele, para que pudéssemos ter economizado para esta oportunidade monumental . ” Susan Holcombe

20. Cuide-se para poder cuidar dos que você ama.

“Precisamos lembrar que quando cuidamos de nossa própria saúde e bem-estar,  como sono, nutrição e exercícios,  estamos aumentando nossa capacidade mental e física de cuidar de nossas famílias.” Sinate Quinna

21. Na estrada, seu filho adulto com síndrome de Down pode lhe dizer algo assim:

“Eu tenho uma ótima vida. Eu estou feliz. Eu faço as coisas sozinho. Eu tenho uma namorada que amo . Eu amo meu trabalho. Tenho ótimos amigos. ”, Rion Holcombe, 25 anos, formado pelo programa LIFE, da Universidade Clemson.

Todavia, a mãe de Rion, Susan Holcombe , acrescenta:

“Rion sempre sorri e diz aleatoriamente: ‘Eu tenho uma ótima vida!’ Só isso é o que ele gostaria que as pessoas soubessem’.

Fonte: https://www.today.com

Tradução livre: Equipe Crianças Especiais