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Doenças raras será tema de debate em Ministério


Doenças raras será tema do Terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência

O Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos realizará no próximo dia 30, em Brasília  “Debate acerca das políticas públicas para pessoas com doenças raras”. Esse será o terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério, por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).

O objetivo do evento é o mapeamento dos maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras. Bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los.

Entretanto, a programação incluirá debates onde serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras. Além de cases com algumas instituições para pessoas com doenças raras.

Na ocasião também será apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD. Cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

Debate

Primeiramente, para a secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério, Priscilla Gaspar, o objetivo do encontro é promover um debate entre especialistas da área, sociedade civil e instituições para pessoas com doenças raras, acerca de assuntos relevantes para esse segmento social.

Precisamos conhecer mais sobre os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias. É relevante lembrarmos que no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras, elas merecem ser tratadas com todo o respeito e inclusão”, concluiu Priscilla.

Doenças raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara.

Todavia, segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Geralmente, essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura. De modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico multidisciplinar. Com fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, entre outros. Com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Contudo, a alteração que trouxe mudanças positivas a essas pessoas no Brasil foi a Portaria n.º 199/14. Além do conceito de doença rara, o dispositivo esboça a primeira rede de serviços de atendimento e a necessidade de envolvimento e apoio de toda a população.

Atualmente, o país oferece 240 serviços de assistência e diagnóstico.

Por fim, as inscrições estão encerradas

Cronograma

SERVIÇO

Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras

Data: 30 de julho (terça-feira)

Horário: 8h30 às 18h

Local: Auditório Ana Paula Crosara, 8° andar, Edifício Parque Cidade Corporate – Brasília/DF

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Fonte: https://www.mdh.gov.br



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