Doenças Raras

Cúpula do Senado é iluminada de roxo para lembrar doenças raras


Durante a semana de 12 a 18 de maio de 2019, a cúpula e o prédio principal do Senado serão iluminados na cor roxa. A iniciativa visa marcar a passagem, na quarta-feira (15), do Dia Nacional das Mucopolissacaridoses (doenças raras genéticas e hereditárias).

Essa ação foi um pedido do Instituto Vidas Raras. O Instituto solicitou a senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE), que fizesse o pedido da mudança da iluminação. A senadora atendeu ao pedido do Instituto. Tal ação objetiva a promoção dos direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Além de  orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência destas doenças.

As mucopolissacaridoses impedem que os indivíduos produzam normalmente enzimas essenciais aos processos químicos vitais. Segundo o Ministério da Saúde, os sintomas variam e podem comprometer ossos, articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular, além das funções cognitivas dos pacientes.

Contudo, a iluminação de prédios e monumentos tem sido usado por organizações sociais para chamar a atenção das pessoas para algumas causas. Como já aconteceu com epilepsiaautismo.

Doenças raras

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, divulgados pelo Ministério da Saúde, as enfermidades são consideradas doenças raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Fatores genéticos respondem por 80% dos casos.

Todavia, estima-se que haja em torno de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo. A a maioria não tem cura: em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, informa o MS. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas. Assim como impedir o seu agravamento. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, segundo informações da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

Fonte: Agência Senado


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