Cúpula do Senado é iluminada de roxo para lembrar doenças raras
Durante a semana de 12 a 18 de maio de 2019, a cúpula e o prédio principal do Senado serão iluminados na cor roxa. A iniciativa visa marcar a passagem, na quarta-feira (15), do Dia Nacional das Mucopolissacaridoses (doenças raras genéticas e hereditárias).
Essa ação foi um pedido do Instituto Vidas Raras. O Instituto solicitou a senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE), que fizesse o pedido da mudança da iluminação. A senadora atendeu ao pedido do Instituto. Tal ação objetiva a promoção dos direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Além de orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência destas doenças.
As mucopolissacaridoses impedem que os indivíduos produzam normalmente enzimas essenciais aos processos químicos vitais. Segundo o Ministério da Saúde, os sintomas variam e podem comprometer ossos, articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular, além das funções cognitivas dos pacientes.
Contudo, a iluminação de prédios e monumentos tem sido usado por organizações sociais para chamar a atenção das pessoas para algumas causas. Como já aconteceu com epilepsia e autismo.
Doenças raras
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, divulgados pelo Ministério da Saúde, as enfermidades são consideradas doenças raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Fatores genéticos respondem por 80% dos casos.
Todavia, estima-se que haja em torno de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo. A a maioria não tem cura: em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, informa o MS. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas. Assim como impedir o seu agravamento. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, segundo informações da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).
Fonte: Agência Senado
