Doenças Raras

Bebê nasce com doença rara nos ossos e desafia os prognósticos médicos


Bebê nasce com doença rara nos ossos, desafia os prognósticos médicos

Cheyenne Potts, compartilhou no site Love what Matters sua história.

A emocionante história do nascimento de seu filho Leo.

Em 12 de  setembro de 2018 o mundo caiu para família. Leo um bebê muito amado e desejado por eles foi diagnosticado ainda no ventre com Osteogênese Imperfeita.

Osteogênese imperfeita (ossos de vidro, doença de Lobstein ou doença de Ekman Lobstein) é uma condição rara que tem como principal característica a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. Ela atinge 1 a cada 20.000 pessoas.

Ao examinar o feto os médicos diziam: “ele está quebrado“, e sem esperanças, desmotivavam os pais a seguirem com a gestação. Inclusive, recomendavam interrompê-la.

A mãe recebeu a notícia pelo telefone e ficou transtornada ao recebê-la.

Após uma semana do diagnóstico, os pais de Leo discutiram todas as possibilidades. Se os médicos estivessem certos … Qual seria a decisão correta?

Eles se pegavam a qualquer esperança, rezavam para que o diagnóstico estivesse errado. Sentiram-se ocos por dentro. Foi então, que eles decidiram fazer o que os médicos tinham orientado: planejar um funeral para Leo.

Mas isso não os confortava, com isso decidiram fazer melhor ainda: decidiram planejar uma vida com Leo. Torcendo para que os médicos estivessem errados. E foi assim durante os últimos quatro meses de gestação.

Leo Alexander chegou ao mundo dia 11 de janeiro de 2019, às 11:10. Chorando e  vivo!

Os médicos estavam errados! Ele era perfeito? Não, ele era perfeitamente imperfeito, e ele estava aqui. Vivo e um lutador.

Naquele dia, Leo começou a mostrar ao mundo que ele escreveria sua própria história.

Hoje em dia

Hoje, aos 6 meses, Leo ainda está desafiando os prognósticos médicos…

Os médicos nos disseram que ele ficaria na UTI de  3 a 6 meses. Leo passou apenas 19 dias, na UTI do Hospital Infantil de Vanderbilt.

Houve muitos momentos assustadores enquanto ele estava lá. Mas no final das contas, Leo superou todos e cada um deles. E chegou em casa em menos de 3 semanas!”, conta a mãe.

Leo teve muitos altos e baixos nos últimos 6 meses. A  vida com Leo é como uma montanha-russa, tendo altos e baixos. Mas esses altos são o que valem a pena. Somos gratos por cada segundo de cada dia. Fomos questionados sobre momentos que se destacam para nós e, para ser honesto, não consigo pensar em apenas algumas coisas que se destacam. Toda a vida de Leo se destaca. Ele é um espírito incrivelmente feliz e nós o vemos tocar e inspirar as pessoas em todos os lugares que ele vai. Sua família, acima de tudo“, finaliza Cheyenne.

A família compartilha a rotina de Leo na página do Facebook chamada “Life with Leo“,  traduzindo “Vida com Leo“.

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.

Tradução livre Equipe Crianças Especiais – Fonte: https://www.lovewhatmatters.com

Imagens reprodução Facebook: https://www.facebook.com/cheyenne.keener.31

https://www.facebook.com/Life-With-Leo



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