Autismo

Autismo severo e sua invisibilidade perante a sociedade


Hoje ao ler um post de uma amiga sobre o autismo severo, ela citou o caso da Carola, que me chamou a atenção. Essa minha amiga luta com unhas e dentes para dar o melhor atendimento para o filho dela, diagnosticado com autismo severo. E essa é a luta de muitas famílias.

Carola é uma garota de Petrópolis, Rio de Janeiro, que tem autismo severo. Ela foi adotada com um ano e quatro meses. Hoje ela tem 29 anos.

A mãe dela, a assistente social Maria da Graça Maduro criou uma página no Facebook onde ela conta a rotina de Carola.

Hoje minha menininha completa 29 anos….que Deus continue protegendo-a; que seu anjo guardião não a desampare; que essa encarnação com tantas dificuldades e limitações seja a porta aberta para um futuro de muitas alegrias e realizações.Parabéns filha querida. Amo você!!!!!!

Posted by O Autismo em Minha Vida on Saturday, February 16, 2019

Carola é o apelido carinhoso de Caroline que foi diagnosticada com autismo aos três anos, após seus pais perceberem que ela era diferente. Ela não se sentava e nem engatinhava, como os outros bebês. Quando foi adotada a menina estava desnutrida.

Carola teve acesso a um tratamento multidisciplinar com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, neurologistas, nutricionista, que inicialmente parecia que estava funcionando. Ela ganhou peso, começou a falar, até que… parou de falar. Hoje ela fala, apenas para se comunicar.

Diagnóstico

O diagnóstico de Carola foi aos 3 anos, considerado um diagnóstico até que precoce. Ela teve acesso a todos os tipos de terapia particulares e privadas de Petrópolis, mas com o passar do tempo seu quadro só agravava.

Ela estudou até os 11 anos até ser alfabetizada. Quando ela começou a regredir.

Crises mais graves 

As crises mais graves surgiram quando a mãe engravidou de Vitor, irmão mais novo de Carola, que hoje tem 22 anos.

Foi quando ela começou a se auto agredir, a situação foi tão grave que nem os medicamentos adiantaram. Até que a família encontrou  uma psiquiatra que acertou a medicação, de forma a tornar mais brandas as crises.

Ainda ela se machuca, mas bem menos. As crises acontecem, mas ela não perde o controle. Às vezes quando contrariada cumpre as ameaças quando não é concedida sua vontade.

A divulgação da história

Graça até pouco tempo não divulgava a história de Carola, até perceber que não estava sozinha. Que outras pessoas passavam e passam o que ela passa.

Com isso ela criou a página no Facebook O autismo em minha vida, para contar sobre a trajetória de Carola, as conquistas e retrocessos.

Seu último post foi o que me chamou a atenção. Na última semana, o programa Profissão Repórter, mostrou um garoto chamado André, autista, e todas as suas dificuldades e Graça se manisfestou sobre ele.

No post ela explica que Carola foi diagnosticada cedo aos três anos, teve acesso a todo o tipo de terapia. foi cuidada com todo amor a carinho, e mesmo assim o caso dela evolui mal. Que o caso de sua filha e desitegrativo e que se ela não tivesse todos os cuidados que teve na infância, a consequência poderia ter sido fatal.

Temos passado momentos difíceis com a Carola, com muitas oscilações. Lentamente vêm melhorando das dificuldades motoras e de equilíbrio ocasionadas pela lesão cerebral. Mas com a melhora, voltaram também as estereotipias (que eu chamo de comportamento obsessivo). Talvez esse seja o meu entendimento de acordo com a vivência de tantos anos com esse autismo devastador da Carola. Sempre que ocorrem melhoras significativas, imediatamente, advém comportamentos obsessivos que podem levá-la a novas crises epiléticas ou surtos de ira. Ano passado fui duramente criticada por combater esses comportamentos no autista severo (ESSE É O ÚNICO QUE CONHEÇO), pois sei o quanto impossibilita sua vida.Não podemos comparar uma pessoa que passa semanas, obsessivamente, exigindo, dia e noite, ir ao arco-íris com toda a familia, sem dormir, sem se alimentar, sacudindo as mãos, segurando seu rosto, com alguém que usa os movimentos para se autorregular.As esteriotipias verbais enlouquecem o cuidador, no caso eu. Ela repete incessantemente a mesma pergunta e espera que a resposta seja sempre a mesma. Depois de alguma horas ouvindo e respondendo, a paciência já está acabando. Aí podem vir as cabeçadas (em mim), puxões de cabelo. E eu tenho que estar atenta para que não me machuque.E o que são esteriotipias verbais? A estereotipia verbal é um comportamento caracterizado por ações repetitivas e de grande interesse da criança sem que haja um objetivo ou uma finalidade ao final. Faz porque faz e sente que TEM QUE FAZER! É um dos comportamentos mais restritivos e regressivos do autismo. Enquanto a "criança' está engajada nestas respostas, ela está respondendo apenas a estímulos internos de seu corpo e não ao ambiente externo, ou seja, ela está perdendo oportunidades de aprendizagem e interação social, que são fundamentais para o seu desenvolvimento e adaptação ao ambiente em que vive.E aí voltamos mais uma vez à falta de atendimento para o autista adulto e severo.Caroline, enquanto frequentou a escola, tinha suas esteriotipias verbais e motoras mais controladas. O ambiente escolar e social ajuda muito nesse controle.Claro que com o isolamento, com o contato restrito a poucas pessoas, Caroline piorou muito. Os surtos sempre existiram, sempre foi severo seu autismo, mas depois de adulta tudo ficou mais complicado.Todo tratamento é particular, de médicos à terapias; a medicação é de alto custo; nós vamos envelhecendo e já não conseguimos estimular o dia inteiro. Precisamos, urgentemente, de clínicas escolas em todo o País, que seja custeado pelo Estado. Manter um filho numa dessas clínicas saem do orçamento de qq família de classe média. Imagina os que dependem do BPC ?

Posted by O Autismo em Minha Vida on Saturday, April 20, 2019

Expectativa X Realidade

O que achei interessante é que sua página é real. São relatos de uma mãe que há quase 30 anos luta para que todos saibam que existem casos como o de Carola, em que as coisas não melhoram, que a regressão e a luta diária é fato.

Ela também fala sobre o abandono do Estado em relação aos autistas adultos severo. Sobre a falta de atendimento. “Precisamos, urgentemente, de atendimento para o autismo adulto severo” ela pede em seu post.

Graça conta a verdade nua e crua, e mesmo passando por tantas situações complicadas com a filha, ainda encontra forças para continuar e dar forças as outros pais, que tem filhos com o mesmo diagnóstico: autismo severo.

Segundo ela, há casos onde haverá melhoras, mas há casos como de Carola, que não. E o que fazer? Continuar… Continuar com todo amor.

Quando vemos a história de Graça, parece um filme, algo distante de nós. Mas é real, temos gente em nossa volta passando pelo que ela passa. Precisamos enxergar… Autismo severo existe, e é mais grave do que parece.

Então, vamos nos solidarizar com o próximo, vamos começar primeiramente reconhecer que essa condição existe, para depois conseguirmos lutar juntos com essas famílias para acabar com o preconceito.

Porque hoje, aconteceu com a Graça, mas amanhã pode acontecer com você.

Acredito que tudo seria melhor se todos tivessem um atendimento público de qualidade e igualitário. Mas enquanto isso não acontece vamos ajudar ao próximo.

Se um amigo posta nas redes sociais que está precisando de algo, não finja que não vê. Às vezes R$ 10,00 ajuda e muito ele cuidar de seu filho com necessidades especiais.

Porque tratamentos para o autismo são caros, inclusive o mais efetivo como o ABBA, não é concedido pelo convênio, e boa parte das pessoas que entram nas justiça para obter dos convênios médicos ou até do estado não conseguem.

Então, não finja que você não está vendo…

Texto autoral: Equipe Crianças Especiais

 

 

 

 

 

 



Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Botão Voltar ao topo
Fechar