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Mãe relata que filha com “ossos de vidro” a ensinou a sorrir perante a dor

A osteogênese imperfeita é uma rara desordem genética que faz com que a pessoa tenha ossos tão frágeis, que parecem feitos de vidro.

Renata Passos, 36 anos, mãe de Helena, de 4 anos, que tem osteogênese imperfeita conta que a condição ainda é muito rara no Brasil, e ao buscar tratamento, os médicos que atendeu sua filha era a primeira vez que estavam diante da desordem pessoalmente. .

Durante o nascimento da filha, Renata conta que durante os exames da gestação não fora constatada a doença. Ao nascer vários ossos de Helena se quebraram.

A família mora em Boa Vista, Roraima, e tomou a decisão de compartilhar a rotina de Helena, nas redes sociais, para ajudar outras pessoas que estão na mesma situação. Com as suas experiências Renata espera dar esperança a outras famílias.

O diagnóstico

Os médicos que realizaram os ultrassons não perceberam as fraturas no útero da mãe que já era possível identificar nos exames.

De acordo com Renata a  osteogênese imperfeita só foi identificada após o nascimento de Helena, que nasceu de uma cesárea de emergência em 9 de abril de 2016. Durante a gestação a mãe teve que ficar de repouso durante setes meses se sentindo fraca.

Ao nascer, Helena teve 26 ossos quebrados, em razão da equipe médica desconhecer sua rara condição. Assim que nasceu foi levada para a UTI sem que a mãe pudesse pegá-la no colo.

Renata conta que percebeu que algo estava errado quando ouviu Helena chorando baixinho, ela já tinha outro filho e sabia como eram as coisas.

Quando questionava sobre a filha, falavam a ela que a menina estava na sala de recuperação.

Até chegar uma médica dizendo: “Você é a mãe da garotinha que acabou de nascer?”. Renata respondeu que sim. Então ela falou: “Olha, a sua filha nasceu toda quebrada. Braço quebrado, perna quebrada, costelas quebradas… Ela está na UTI e a gente não sabe se ela vai viver até amanhã, ok?”.

A notícia foi um choque para a mãe, que foi ver a filha pela 1ª vez na UTI após o efeito da anestesia.

O médico que estava atendendo Helena e a acompanha até hoje, me explicou o diagnóstico com calma, dizendo que eu precisava me preparar pois havia grande risco de ela não sobreviver mais de 24 horas.

O tratamento

Mas Renata tinha certeza que a sua história com a filha não estava no fim. Helena teve alta, recebeu a medicação necessária e Renata largou os estudos e o trabalho para se dedicar a filha.

O remédio para Helena era obtido em um Centro de Referência em Brasília, mas a família optou em não se deslocar mais em razão do desgaste da viagem para a menina.  pois apenas no centro de referência de lá é que conseguíamos ter acesso ao remédio de que ela precisa. Diante do fato,  a família entrou na justiça e obteve a decisão de que a medicação fosse ministrada em

Todavia, o estado só pagou a medicação até outubro de 2018, quando o governador decidiu que não forneceria mais o remédio de que ela precisa e desde então, estamos comprando por conta própria com muita dificuldade.

A rotina

A família faz o possível para que a menina tenha experiências comuns à sua idade, como brincar na areia e tomar banho de rio, sempre supervisionando, e ela adora.

Desde que ela chegou, são quatro anos de luta, mas muitas vitórias. Com ela, aprendi o que é solidariedade, amor e a me colocar no lugar do outro. Ver que todos os meus problemas, diante do que ela vive todos os dias, são muito pequenos. Sou capaz de tudo por ela. Ela me ensinou a sorrir diante da dor. Vendo as conquistas dela, tenho forças para continuar e melhorar a cada dia”, conclui Renata.

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Fonte:https://revistacrescer.globo.com


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