Doenças Raras

Condição genética rara faz com que menina tenha olhos azuis


Eryn e seu marido Chris Austin adotaram um bebê de origem chinesa, o nome da bebê era Primrose. Ao saber a verdadeira história da menina a família decidiu adota-lá

Em 2014, após decidirem adotar uma criança o casal logo procurou por crianças chinesas para adoção. 

Durante as buscas se depararam com as fotos de Primrose, um bebê com uma condição rara  que faz com que seus olhos sejam completamente azuis. 

De acordo com a família, eles já desejavam adotar uma menina, apesar de já serem pais de duas crianças, porém a decisão só foi tomada quando eles se depararam com as fotos da criança. Foi amor à primeira vista, “entrei em contato com a agência de adoção para pedir mais informações sobre ela, olhando as fotos eu já percebi que ela era cega e bem bochechuda e que parecia adorar abraços”, relatou Eryn.

“Depois de entrar em contato com a agência, ela solicitou um termo perguntando o que a gente pensava sobre ela de fato era verdade, a reação da agência não foi das melhores”, conta Eryn.

Segundo a agência, eles alertaram o casal que ao adotar uma criança especial não seria uma tarefa fácil, eles teriam que se acostumar a criar uma criança surda, cega que viveria no escuro e no silêncio para sempre. 

Eryn relatou que as palavras da agência partiram seu coração e mas mesmo assim ela  e sua família optaram por adotar a menina.

A adoção

O processo de adoção durou mais de dois anos. E em 2016 a família conseguiu adotar Primrose.

Após a adoção concluída a família pode levar a menina para os Estados Unidos, onde novos exames foram realizados.

Foi constatads que a surdez da menina não era absoluta e que Primrose tinha uma condição genética extremamente rara, a síndrome de deleção  cromossômica do cromossomo 6p25.

Essa condição genética faz com que a pessoa que a tem apresente  microcefalia, atraso do desenvolvimento, características dismórficas e surde, características dismórficas incluem hipoplasia do terço médio da face, hipertiroidismo, raiz nasal larga e orelhas rodadas posteriormente. 

Para a família essa síndrome faz com que o dia a dia seja mais puxado, porém mais bonito e de alguma forma até mais rico.

Mesmo com todas as suas limitações toda sua   família a ama bastante.

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Imagens: Reprodução

Fonte: Bebê mamãe

 



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