10 coisas que os pais de crianças com necessidades especiais precisam saber

10 coisas que os pais de crianças com necessidades especiais precisam saber

Todos sabem que a decisão de ter filhos não é fácil. Que todos os pais trabalham duro para criar seus filhos ora fora ora dentro de cada e que ajuda é necessária de vez em quando e que as vezes os pais precisam um tempo para si.

Quando nesse cenário surge um filho com necessidades especiais a demanda desses pais aumentam consideravelmente.

Fizemos uma pequena lista com 10 pontos em comum que os pais especiais tem e que podem parecer familiar para vocês, pai e mães especiais que lindam todos os dias com os altos e baixos da vida de uma criança, que por qualquer motivo é considerada “especial”.

1. Tempo

Se a vida já é difícil para qualquer pai encontrar um tempo para si, imagine, pais de crianças especiais, que correm de um lado para o outro, em consultas, terapias, escolas, e ainda precisa dar conta de trabalho, casa, família em alguns casos outros filhos. Falar para esse pai que ele precisa ter um tempo dele é missão quase impossível. Mas sempre haverá a primeira vez, em que você terá, nem que seja alguns minutos encontrar um tempo para você, nem que seja 15 minutos para uma oração, 30 minutos para fazer uma unha, ou até mesmo um jantar onde você possa ser você e não o pai ou mãe de tal criança. Depois da primeira vez, tudo fica mais fácil, e não quer dizer que você abandonou seu filho, mas sim, você respirou por laguns minutos para ter mais energia.

2. Energia

Ser pai ou mãe especial não é só cansativo, é exaustivo. Se você acha que seu filho demanda sua atenção, imagine um filho especial. Você precisa de uma energia sobre humana porque você precisa se deslocar com ele para os médicos, terapias e escolas, você precisa sempre estar em busca de melhores opções de como cuidar dele, para isso você precisa pesquisar, em alguns casos você precisa ter forças para brigar com o governo para ter seus direitos garantidos, precisa administrar as crises e algumas doenças oportunistas, em alguns casos cozinhar alimentos especiais por conta de alergias, intolerâncias  ou problemas de alimentação, em outros casos ministrar medicação continua. Tudo isso dentro de um dia. Parece exaustivo, não é?

3. Dinheiro

Quando ambos os pais em uma família trabalham em tempo integral, tendem a suprir todas as necessidades de sua família.  Mas quando você é pai de uma criança com necessidades especiais, os custos aumentam. Equipamentos especiais, remédios, fraldas, terapeutas, transporte,  alimentação especial, entre outros custos. E muitas mães de crianças com necessidades especiais acabam optando por parar de trabalhar para cuidar de seus filhos reduzindo a renda da família no momento em que eles mais precisam. precisam.

4. Amizade Comum

A tendência de pais de uma criança com necessidades especiais é se relacionar com outros pais de crianças com necessidades especiais, inclusive nos encontros sociais, onde a maioria das conversas acabam sendo sobre  “o melhor terapeuta para isso” ou “quão ruim  é o professor da sala de inclusão”. Mas, assim como todos os demais, pais de crianças com necessidades especiais anseiam por contato humano simples e comum. Uma cerveja com os amigos. Um jogo de futebol. Hora de apenas relaxar com amigos e familiares sem referência à palavra “especial”.

5. Uma babá para a noite especial

Pais de crianças típicas contratam uma babá e saem à noite. Para pais de crianças com necessidades especiais, nem sempre é assim tão fácil. Algumas necessidades especiais exigem assistentes com habilidades especiais que podem variar de treinamento médico a especialização técnica. Não são apenas esses acompanhantes difíceis de encontrar, mas (naturalmente) eles cobram o dobro ou o triplo da taxa normal. Vale a pena contar com a ajuda de parentes dispostos a colaborar.

6. Garantia

Se o seu filho tiver necessidades especiais, é provável que você tenha passado uma quantidade excessiva de tempo agonizando se você de alguma forma lhe causou problemas, se escolheu as opções médicas ou terapêuticas certas, se está fazendo o suficiente (ou muito) para melhorar suas chances na vida. Embora ninguém possa lhe dizer o que o futuro trará, a maioria dos pais com necessidades especiais precisa de um ouvido atento e uma resposta positiva quando se sentirem nervosos com suas próprias escolhas e com o que o futuro trará.

7. Um lugar para respirar

Seu parceiro ouviu tudo isso 50 vezes. Seus pais ouviram ou não se importaram. Seus amigos não estão interessados ​​em saber sobre sua última reunião frustrante de grupo, nem sobre seus colegas de trabalho. Você não pode desabafar para seus filhos. Então, quem foi embora? Ao segurá-lo, os pais de crianças com necessidades especiais só podem piorar as coisas, mas quais são suas opções ?

8. Exercício

Isso pode soar como uma questão menor, mas para muitos pais de crianças com necessidades especiais, simplesmente não há horas suficientes no dia para se exercitar. O exercício é, para muitas pessoas, um grande alívio do estresse . Também pode ser uma chance de socializar com os amigos. Tão importante quanto isso, a falta de exercício pode levar a sérios problemas de saúde.

9. Família e amigos com uma pista

É incrível a frequência com que até mesmo amigos e familiares bem-intencionados ficam ansiosos e mal-humorados quando expostos a uma criança com necessidades especiais ainda mais leves. Uma criança autista não quer jogar futebol de toque, ou uma criança com desafios sensoriais coloca as mãos sobre as orelhas, e todos na sala parecem responder com surpresa crítica. Enquanto a criança pode não estar ciente das sobrancelhas levantadas e trocar olhares, os pais certamente são. E, embora seja difícil lidar com julgamentos de estranhos, é muito mais difícil deixar que os julgamentos de amigos próximos saiam de suas costas.

10. Informação

Escolas, médicos, terapeutas e agências estão preparados para ajudar as famílias a sustentar seus filhos com necessidades especiais. Por que, então, nenhuma dessas entidades parece ansiosa para dizer às famílias o que elas têm disponível, a que têm direito e como conseguir o que precisam?

A maioria dos pais de crianças com necessidades especiais lhe dirá que você já precisa conhecer a lei de necessidades especiais, entender os prós e contras das opções e políticas da agência e ter uma compreensão completa de todas as terapias disponíveis antes de pisar em uma reunião de planejamento para seu filho. Muitas vezes, os pais sabem mais do que os chamados especialistas quando entram na porta, o que significa que mamãe e papai têm o equivalente a vários anos de treinamento universitário como resultado de suas madrugadas na frente do computador.

Como ajudar os pais de uma criança com necessidades especiais?

Se você é amigo, irmão, mãe ou pai de um pai de uma criança com necessidades especiais, você pode estar se perguntando “O que posso fazer para ajudar?” A boa notícia é que há muitas maneiras de você fazer a diferença sem mudar sua vida ou sobrecarregar a si mesmo e a sua família. Aqui estão algumas sugestões:

Ofereça-se para ser babá. Se estiver dentro de sua zona de conforto e habilidade, dê um tempo aos seus amigos cuidando de seu filho com necessidades especiais por uma hora, uma noite ou mesmo um fim de semana. Isso é chamado de cuidado temporário e é um presente extraordinário.

Dê aos irmãos um tratamento especial. Muitas pessoas com filhos com necessidades especiais normalmente desenvolvem crianças que também precisam de atenção. Quando puder, considere levar os irmãos de uma criança com necessidades especiais para um tratamento. Ou até mesmo levá-los a seus eventos esportivos e incentivá-los. É uma ótima maneira de construir um relacionamento, dando um pouco de tempo para mamãe e papai.

Aprenda sobre a condição da criança. Não seja essa irmã, prima ou pai que olha fixamente para uma criança com necessidades especiais e se pergunta como se relacionar com ela. Em vez disso, leia um livro, assista a um vídeo, participe de uma aula ou faça perguntas para poder participar de eventos familiares.

Todavia, não vai custar-lhe nada para ser um ouvido atento e um ombro para chorar.

Colaboração

Dê um passeio. Dê ao pai de uma criança com necessidades especiais a chance de sair ao ar livre e fazer um pouco de exercício com um amigo ou ente querido.

Seja solidário e positivo. É muito fácil entrar em conversa negativa quando se fala de uma criança com necessidades especiais. Em vez de espiralar para baixo, no entanto, faça o seu melhor para acentuar o positivo. Diga a seu amigo ou ente querido que ele está fazendo um ótimo trabalho, e aponte para alguns dos resultados positivos muito reais que eles estão quase certamente vendo.

Evite pena. Embora às vezes seja difícil imaginar os desafios da maternidade com necessidades especiais, a pena não ajuda. De fato, pena pode reforçar frustrações e sentimentos de isolamento. Evite isso.

Finalmente, defina um exemplo para inclusão. Mostre aos outros como a inclusão é feita encontrando maneiras de incluir o filho com necessidades especiais do seu amigo em atividades comuns. Se você precisar, aceite desafios. Por exemplo, se a criança com necessidades especiais tiver dificuldade em subir ao topo de um escorrega, dê-lhe uma mão. Se ela não consegue se balançar em um balanço, dê-lhe um empurrão. Se ela não está entendendo as regras de um jogo, simplifique o jogo. Não é tão difícil quanto parece!

E principalmente dê o exemplo. Gestos positivos costumam inspirar o próximo.

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.